Mange voksne lever med en eller anden form for kronisk sygdom, og de kan alle tale med om forskelligt fysisk ubehag, humøret der svinger, usikkerheden for fremtiden og det udmattende i at skulle holde sammen på det hele selvom man er syg.
Når man som voksen har symptomgivende MBL-mangel, har man den yderligere belastning, at det mange steder ikke er anerkendt at voksne kan have symptomer af deres MBL-mangel. Det er hårdt at blive mødt med mistro, når man i forvejen har meget at slås med.
Uanset hvad der står i journalen, handler det til syvende og sidst om hvordan man går og har det til daglig. Man kan vælge at fokusere på hvad man KAN, i stedet for hvad man IKKE kan. Og det kan blive en hel kunst at kortlægge hvilke problemer man har og forsøge at finde en løsning på hvert enkelt, eet problem ad gangen. Og først og fremmest at samle de ressource-personer der kan hjælpe en på vej.
Derudover kan du også snakke med din læge om det man kalder patientuddannelse. Ideen med patientuddannelse er at du bliver klædt på til, at kunne behandle dig selv bedst muligt i det dagllige. Patientuddannelse skal ses som et værktøj, der medvirker til, at patienten får kompetencer der hjælper til at forholde sig aktivt til den kroniske sygdom, dens konsekvenser og behandling og derved bidrag til en bedre livskvalitet.
Formålet med patientuddannelsen er at give dig som kronisk syg viden om sygdommen og dens forebyggelsesmuligheder og derved styrke muligheden for at kunne håndtere sygdommen bedst muligt i et aktivt samspil med sundhedsvæsenet.
Det kan sammenfattes i følgende punkter:
Der eksisterer ikke et egentligt patientuddannelsesforløb for voksne med MBL-mangel, men du kan selv gennem samtale med det kliniske personale, løbende spørgsmål og videnssamling “klæde dig selv på” i samarbejde med de aktuelle faggrupper.
For rigtig mange mennesker kan det være en stor hjælp og støtte at snakke med andre med samme diagnose. Når du melder dig ind i foreningen MBL-Mangel får du samtidig mulighed for at deltage på vores webinarer for andre voksne med MBL-Mangel samt deltage i vores lukkede debat- og videndelingsgrupper på Facebook. Du kan herved få både nogle at dele din situation med og samtidig få gode råd om alt fra behandling til ansøgning om hjælp fra det offentlige.
