At have et barn med MBL-mangel er ofte en stressfaktor for familien. Det er af gode grunde svært at planlægge, hvornår barnet igen bliver sygt og hvor alvorligt syg det bliver. Netop denne usikkerhed gør, at mange forældre føler, at de ikke længere har føringen i deres liv. Nogle forældre oplever, at de bruger meget tid på hospitaler, samt at det går hårdt ud over deres mulighed for at have et fuldtidsarbejde.
Mange forældre til et barn med MBL-mangel får et chok, når de får diagnosen som betyder, at de i fremtiden skal forvente mange sygedage – for nogen helt op i skolealderen. Men samtidig er det også en lettelse, fordi de nu ved, hvorfor deres barn er mere syg end andres, og de nu kan fokusere på at indrette deres liv efter den megen sygdom.
Som forældre til et barn med MBL-mangel kan det både få en betydning for ens arbejdsliv – skal man søge tabt arbejdsfortjeneste? Og for ens sociale liv – man skal ofte aflyse aftaler på grund af sygdom, og man kan også overveje at gøre det præventivt for at undgå smitte i store sociale sammenhænge eller på offentlige steder.
Den megen sygdom kan også være hårdt for parforholdet. De mange søvnløse nætter gør forældrene irritable og i underskud af omsorg og kærlighed til sig selv og deres partner, fordi det hele går til det syge barn. Det kan være hårdt hele tiden at skulle tage stilling til om man kan deltage i eksempelvis sociale arrangementer – skal man dele sig og hvem bliver så hjemme med det syge barn? Der kan også opstå stridigheder over hvem, der skal tage barnets mange sygedage. For nogle familier er det nødvendigt at den ene forældre kommer på fuld eller delvis tabt arbejdsfortjeneste (TAF), og det er også med til at vende op og ned på livet for den forældre, der måske ikke længere går på arbejde, men ”kun” er hjemme og passe de syge barn
For nogle forældre er det også en udfordring, at man skal sætte sig ud over sin egen angst for læger/hospitaler/nåle/sygdom for at vise barnet, at der ikke er noget at være bange for, så de kan være helt trygge.
Det gode er, at sygdommen ofte aftager, når barnet begynder i børnehave og oftest senest i skolealderen. Det er nogle hårde år, der kræver god kommunikation og gensidig støtte i parforholdet. Det kræver en forstående og god arbejdsgiver, hvis man skal blive på arbejdsmarkedet. Og ofte kræver det også, at der er nogen, der kan tage over for forældrene og give dem en pause en gang i mellem.
