Kære Formænd samt social- og sundhedspolitiske observatører,

Vi har i dag lagt en nyhed på Sjældne Diagnosers hjemmeside om deltagelse i en europæisk spørgeskemaundersøgelse om registre for sjældne patienter. Du kan se nyheden her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00787/01431/

Vi vil meget opfordre til, at så mange sjældne patienter/nærmeste pårørende deltager i undersøgelsen – spørgeskemaet er på dansk og tager ca. 15 – 20 minutter at udfylde. Det direkte link til spørgeskemaet er her: https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_DK

Vi anmoder derfor om, at foreningen gør sine medlemmer opmærksomme på undersøgelsen. Det er desværre ikke afgjort, hvor længe undersøgelsen er online, men vi antager, at den vil være tilgængelig året ud og måske også i januar 2013. Der er flere ting, I kan gøre:

-         selv udfylde skemaet

-         sende en mail med link ud til bestyrelsen og evt. også til de medlemmer, I har e-mailadresser på

-         medtage opfordringen til at deltage i nyhedsbrev eller lignende, hvis det kan nås

-         sætte opfordringen på jeres hjemmeside.

I er meget velkomne til at videresende denne mail.

Vi håber på stor dansk opbakning til undersøgelsen – jo flere der deltager, desto større vægt får undersøgelsens resultater.

Mange hilsner

Lene

Lene Jensen

Direktør

Kære Medlemmer

Vores medlem Malene fra Århus, har været så sød at skaffe 30 billetter, til fodbold kampen mellem AGF og FC Nordsjælland, fredag den 16 nov. 2012 klokken 18.30 på Århus Stadion.

Læs mere

På Aarhus Universitetshospital er der åbnet et nyt internationalt center, International Center for Immunodeficiency Diseases (ICID). ICID er et tværfagligt projekt mellem Infektionsmedicinsk Afdeling, Pædiatrisk Afdeling og Klinisk Immunologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Skejby. Med ICID er målet for Aarhus Universitetshospital at opbygge et internationalt center/ambulatorium med stor ekspertise inden for udredning, diagnostik, behandling og forskning indenfor immundefekter og periodisk feber syndromer.

Voksne og børn mistænkt for immundefekt eller periodisk feber syndromer henvises til henholdsvis Infektionsmedicinsk Afdeling Q og Pædiatrisk Afdeling A.

Familiedag i Djurssommerland
25. august 2012

Så er det tid at få afholdt den sidste familiedag i 2012, denne gang tager vi til Djurssommerland.

Læs mere