Sponsorer



Webinar om CVID
IPOPI (den internationale patient forening for primære immundefekter) har et webinar på programmet, som vores medlemmer er velkomne til at deltage i. Webinaret vil foregå på engelsk.
IPOPI is excited to hold its first Clinical Care Webinar on November 14, from 2:00 to 2:30pm (UK time). Kl. 15.00-15.30 (dansk tid)
The webinar will explore the topic of “Advances in management and treatment of CVID” and Prof Klaus Warnatz is the invited speaker.
Register now The 1st IPOPI Clinical Webinar takes place online and can be accessed through both your computer or mobile device. Register now to not miss this opportunity! The Webinar will be recorded and IPOPI will have it available on IPOPITV after the date.
The Webinar is directed to patient group leaders, PID patients as well as doctors and nurses with an interest in PID and participants will be able to ask questions to the speaker after his lecture.
To join the webinar please go to this link:
https://ipopi.org/1st-ipopi-clinical-care-webinar/
Webinaret er nu veloverstået - nåede du ikke at deltage så fortvivl ikke. Webinaret blev optaget og ønsker du at se eller gense det gøres det her:
Foreningen samarbejder med og modtager støtte fra forskellige medicinalfirmaer og overholder de til enhver tid gældende etiske retningslinjer, som bliver anbefalet af Sjældne Diagnoser www.sjaeldnediagnoser.dk/00438/00957/01039/
Fra 1. januar 2014 sker der en række ændringer i akuttilbuddene for borgerne i Region Hovedstaden. Hvis du, eller en af dine nærmeste, kommer til skade eller bliver syg, ved du så hvad du skal gøre og hvem du skal ringe til?
På grafikken her finder du svarene og den viser dig præcist hvad akuttelefonen dækker over.
De andre regioners telefonnumre til lægevagter og akutmodtagelser finder du også her.
Kære Formænd samt social- og sundhedspolitiske observatører,
Vi har i dag lagt en nyhed på Sjældne Diagnosers hjemmeside om deltagelse i en europæisk spørgeskemaundersøgelse om registre for sjældne patienter. Du kan se nyheden her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00787/01431/
Vi vil meget opfordre til, at så mange sjældne patienter/nærmeste pårørende deltager i undersøgelsen – spørgeskemaet er på dansk og tager ca. 15 – 20 minutter at udfylde. Det direkte link til spørgeskemaet er her: https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_DK
Vi anmoder derfor om, at foreningen gør sine medlemmer opmærksomme på undersøgelsen. Det er desværre ikke afgjort, hvor længe undersøgelsen er online, men vi antager, at den vil være tilgængelig året ud og måske også i januar 2013. Der er flere ting, I kan gøre:
- selv udfylde skemaet
- sende en mail med link ud til bestyrelsen og evt. også til de medlemmer, I har e-mailadresser på
- medtage opfordringen til at deltage i nyhedsbrev eller lignende, hvis det kan nås
- sætte opfordringen på jeres hjemmeside.
I er meget velkomne til at videresende denne mail.
Vi håber på stor dansk opbakning til undersøgelsen – jo flere der deltager, desto større vægt får undersøgelsens resultater.
Mange hilsner
Lene
Lene Jensen
Direktør
På Aarhus Universitetshospital er der åbnet et nyt internationalt center, International Center for Immunodeficiency Diseases (ICID). ICID er et tværfagligt projekt mellem Infektionsmedicinsk Afdeling, Pædiatrisk Afdeling og Klinisk Immunologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Skejby. Med ICID er målet for Aarhus Universitetshospital at opbygge et internationalt center/ambulatorium med stor ekspertise inden for udredning, diagnostik, behandling og forskning indenfor immundefekter og periodisk feber syndromer.
Voksne og børn mistænkt for immundefekt eller periodisk feber syndromer henvises til henholdsvis Infektionsmedicinsk Afdeling Q og Pædiatrisk Afdeling A.
Så er det tid at få afholdt den sidste familiedag i 2012, denne gang tager vi til Djurssommerland.