
Immun Defekt Foreningen
Østparken 83
6840 Oksbøl
Vi er lige nu ved at planlægge en familiedag som løber af stablen en lørdag i enten april eller maj måned.
Vi har fået 3 forslag til hvor denne dag skal afholdes og du kan nu være med til at bestemme, hvilken af de tre steder det skal være, ved at afgive din stemme via "stemmesedlen" under "Sidste Nyt" -> "Familiedag - valg"
Vælg en af de tre steder og skriv dit navn nederst og vælg "Send".
Afstemingen er afsluttet!
Immun Defekt Foreningen vedligeholder en liste over special læger. Hvis du ønsker hjælp til at finde en speciallæge, kan foreningen hjælpe med det. Kontakt gerne Sven Fandrup - se under "Kontakt" -> "Telefonisk kontakt".
Vores lægeliste er imidlertid lidt "rusten" og vi vil meget gerne have din hjælp til at få den opdateret. Det kan du gøre meget let ved at udfylde formularen som kan findes under "Sidste nyt" -> "IDF lægeliste" Her er et direkte link.
Bestyrelsen takker for din hjælp.
Referat fra Nordisk møde 8. maj 2010, Hotel Sct. Thomas, København
Tilstede: Sven Fandrup /Lois Jørgensen(Danmark), Janne Remmel (Estland), Gudlaug Marie Bjarnadottir (Island), Eva Brox(Norge), Marie Michelfelder (Sverige)
Afbud: Tatu Kulmala (Finland) , Lara Rolseth (Norge)
En journalist har skrevet en artikel i Jyllands Posten om Immundefekt med input fra Sven Fandrup.
Her er et link til artiklen.
Præsentationer og foredrag fra Voksenkurset som er blevet afholdt lørdag d. 30. oktober 2010 i Høje Taastrup, er nu lagt på hjemmesiden.
Find dem under "Dokumenter" -> "Dokumenter fra bestyrelsen vedr. aktiviteter" eller via dette link.
V. Sven Fandrup
Efter den nye specialeplans vedtagelse vil der ske følgende ændringer vedr. voksne immundefekte patienters fortsatte behandling
Bliv Mentor i Sjældne Diagnoser!
Her er et rigtig godt tilbud til dig, hvis du har et barn med en immundefekt og har lyst til at bruge lidt tid på at vejlede andre familier med en Sjælden sygdom.
Hvad indebærer det?
Det handler om at have personlig erfaring med at leve med en sjælden sygdom selv eller i familien, og have lyst til at dele ud af den.
Hvad får du ud af det?
Hvad med Økonomien?
Sjældne Diagnoser har midler til at dække mentorernes omkostninger. Dvs. mødedeltagelse, ophold, forplejning mm. er dækket, og der er mulighed for at få transportrefusion.
I dette dokument fra Sjældne Diagnoser kan du læse meget mere om at være Mentor. mentorer
Hvem skal jeg henvende mig til?
Kontakt projektmedarbejder Ane Møldrup på tlf. 3345 5514 (direkte) eller mail Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den., hvis du har lyst til at høre mere om at være Mentor.
Immun Defekt Foreningen
Østparken 83
6840 Oksbøl