Historien om Thomas

Historien om lille Thomas og hans svære start på livet.

Denne historie er fra den virkelige verden, og det sundheds system vi alle bruger. Af hensyn til familien er historien anonymiseret, og alle navne mm. Er derfor ændret. Historien er fortalt, som den er oplevet og følt for familien, men kun i store træk, mange er udeladt, ellers var den blevet for lang, sørgelig.

Man har så mange forventninger til, hvordan alt bliver eller hvad man ønsker sig, når man venter familieforøgelse. Men ikke alt går som man venter eller ønsker, nogle gange mærkes livet bare mere end andre gange, både på godt og ondt.
 
Familien består af : Mor: Marie, Far: Peter, Storebror Anders og Lillebror Thomas i maven.
 
1.barn:
 
Graviditeten med det første barn, Anders, var super svær. Marie fik en meget svær bækkenløsning, som aldrig er forsvundet igen. Marie har en delvis forstuvelse af kors benet og nogle små sammenfald på rygsøjlen nede over bækkenet. Marie fik svangerskabsforgiftning, måtte indlægges, og fik sat fødslen i gang - den varede 46 timer. Der kom dog en superdejlig Anders ud af alle anstrengelserne, så de var bestemt ikke forgæves. Familien blev dog advaret mod flere graviditeter, specielt pga. svangerskabsforgiftningen.
 
Men efter et par år lokkede det alligevel at prøve lykken igen.
 
2. barn:
 
I 2007 kom Lillebror, Thomas til verden på et lokalt sygehus efter en hård graviditet med kraftig bækkenløsning og begyndende svangerskabsforgiftning. Graviditeten var meget præget af stress, da Maries mor var meget alvorligt syg gennem hele graviditeten, og Maries mormor døde.
 
Specielt pga. stress var graviditeten hård, især de sidste uger. Det tog mange kræfter at være høj gravid - med komplikationer og samtidig måtte hjælpe og kæmpe for egen mor og begrave mormor. Derfor havde Marie det meget dårligt. Det besluttedes, at der umiddelbart efter fødslen skulle laves en MR- scanning af Maries hjerne for at udelukke andre grunde til alle de fysiske symptomer fra stressen eks. kronisk hovedpine, svimmelhed, kvalme, træthed, flimren for øjnene mm. Alle disse gener fortsatte efter fødslen og er der stadig.  Scanningen viste dog intet unormalt.
 
I de første dage efter fødslen, kaster Thomas kraftigt op. Lægerne mener, det skyldes, at han har slugt fostervand og blod under fødslen, og at det vil aftage efter det første døgn. Men efter to døgn kaster han stadig op. Marie og Thomas flyttes til enestue, og personalet hjælper med at passe ham, da han skal have hjælp i forbindelse med hans spontane opkastninger. Det varer ved i knap fire døgn. Thomas får derfor en anelse gulsot.
 
På femte dagen virker han bedre, hans blodprøver for gulsot er faldende, de udskrives og tager hjem.
 
Efter cirka 3 uger hjemme, får Marie brystbetændelse, svamp på brystvorterne og i mælkegangen.  Hun bliver sat i behandling, med penicillin, og creme for svamp, og får mælken stoppet med hormoner.
 
Thomas trives fint på flaske.
 
Da Thomas er fire uger, får han den første infektion i ørerne. Familien tager til vagtlæge om aftenen. Vagt lægen mener, at Thomas har kolik, da så små børn ikke bliver ramt af infektioner. Men efter at have undersøgt ham, finder lægen en kraftig infektion i begge ører. Thomas får smertestillende medicin, og det aftales, at hvis han bliver dårligere i løbet af natten, skal han indlægges. Ellers skal han tilses af en øre-næse-hals læge straks næste morgen til diagnosticering og behandling. Anders er også ørebarn, så en ørelæge var ikke noget nyt, dog har Anders ikke været syg i så ung en alder.
 
Næste morgen kl. otte ringer Marie til ørelægen, som vil se ham inden for en time. Lægen finder en meget kraftig infektion på begge ører. Thomas får begge trommehinder punkteret, og begge mellemører bliver renset op, for betændelse og blod. Det bliver gjort akut og uden bedøvelse, da han er så lille. Ørelægen er meget erfaren og forklarer, at det er yderst sjældent, at så små børn får så kraftige infektioner.
 
Familien tager fra ørelægen igen med tid til kontrol efter en uge. Thomas har fået det rigtig godt igen, efter hans ører er ordnet.  Samme aften bliver han dog igen urolig og grædende.
 
Næste morgen tager Familien igen til ørelægen. Ørelægen tror nærmest ikke sine egne øjne, da han ser Thomas og hans ører er endnu værre end dagen før. Thomas har det rigtig skidt nu, han spiser sparsomt. Ørelægen punkterer og suger og renser begge ører op igen. Han vælger at indlægge Thomas akut på den nærliggende regionsbørneafdeling, da han er bange for en begyndende meningitis. Thomas skal tilses af en øre-næse-hals speciallæge, mindst en gang i døgnet. Der tages hasteprøver fra Thomas, så han kan komme i behandling med det rigtige penicillin inden for 48 timer og helst inden for et døgn pga. mistanke om meningitis.
 
regionsbørneafdelingen er der ingen ledige stuer, og man mener, at Thomas bare er forkølet, så familien får en plads i dagligstuen. Dagligstuen er samtidig åben for afdelingens øvrige patienter og besøgende, så der er absolut ingen ro. Thomas får rigeligt med smertestillende og falder til ro. Afdelingen påtænker at udskrive familien igen til natten. Hvilket familien protesterer kraftigt mod og insisterer på, at Thomas skal tilses af en ørelæge, da det jo er derfor, de er indlagt. Om aftenen bliver Marie og Peter tilbudt en stue med en seng til Thomas og to madrasser på gulvet, så Thomas kan blive tilset næste dag, som er lørdag.
 
Lørdag morgen, bliver familien bedt om at forlade stuen, da de vil udskrive Thomas igen. ”Der er jo børn, der har mere brug for behandling end Thomas”. Så familien kommer tilbage til dagligstuen igen. Thomas er meget grædende og urolig, han får mere smertestillende, og en børnelæge undersøger ham, og siger: ”Flot lille pige!”
 
”Ja, hun hedder Thomas!”, svarer Marie.
 
Lægen mener, at Thomas bare er forkølet og ser ingen grund til at lade en ørelæge undersøge ham eller at rykke for svar på prøverne. Det er jo weekend! Og lægen mener ikke, Thomas er syg i ørerne, men på trods af det, skriver han i journalen, at trommehinderne ikke kan ses på grund af puds og blod.
 
Marie og Peter, er nu så trætte af det hele, af hele behandlingen, af at de ikke mener, Thomas er syg, at de ikke vil lade ham blive tilset af en ørelæge, da de ikke mener, der er tale om en bakteriel infektion. De kan ikke holde ud at være på afdelingen og slet ikke at bo i opholdstuen med evig gennemgang af andre patienter. De får nu en seng til Thomas på gangen.  Afdelingen kan ikke tilbyde familien en stue til natten, så de vælger af ”frivillig tvang” at tage hjem, da familien ikke føler sig mere tryg på børneafdelingen end hjemme. Familien vil hellere have ro og hvile i trygge rammer. Det vil være bedre at bruge vagtlægen end at være på hospitalet med Thomas. De får smertestillende medicin med hjem til de første dage og får besked på at få lavet kontrol af ørene om ti dage hos en ørelæge eller egen læge. Afdelingen vil ringe svar på Thomas prøver, hvis de finder noget i dem i løbet at den kommende uge. Familien tager hjem på orlov og bliver udskrevet dagen efter, søndag, da der ikke er ændring i Thomas tilstand.  
 
Mandag morgen har Thomas det bestemt ikke bedre, end da han blev indlagt fredag morgen. Så familien tager akut til egen ørelæge igen. Han er meget vred og frustreret over, at Thomas ikke blevet kontrolleret eller tilset af en speciallæge, og over at de prøver, han sendte og lavede som hasteprøver, ikke er blevet kontrolleret, så Thomas endnu ikke er blevet sat i behandling. Han undersøger Thomas, og der er stadig en meget kraftig infektion på begge ører. Der er hul i trommehinden, og det flyder stadig med blod og puds. Han kontakter øjeblikkeligt sygehuset og påtaler dette. Han får svaret på prøverne: De viser, at Thomas har en kraftig pneumokokinfektion i begge ører. Han sætter Thomas i behandling, da infektionen kan være starten til en meningitis, som er meget alvorlig især for et så lille og afkræftet barn som Thomas.
 
Dette var starten på et langt og infektionspræget forløb for Thomas.  
 
Infektionerne kommer efterfølgende meget hyppigt, med få ugers mellemrum. Thomas er stadig småt spisende, skal lokkes til at tage flasken og afviser den tit.
 
Ørelægen ønsker en bedre udredning af Thomas, derfor henvises han til specialbørnelæge, da Thomas stort set konstant er ramt af infektioner og udviser madlede. Han er altid skidt tilpas, er forkølet med snot og rallen på luftvejene. Ørelægen har været en hjælp, som ikke kan beskrives. Han har kæmpet for Thomas og udvist empati ud over det sædvanlige.
 
Thomas kommer til specialbørnelægen første gang i januar 2008.
 
Børnelægen sætter Thomas i behandling med Astmamedicin på Nes-Spacer 3-4 gange dagligt. På grund af dårlig trivsel og let spisevægring ordineres der speciel kalorieberiget modermælks erstatning på recept.
 
Astmamedicinen hjælper umiddelbart på Thomas rallen og natlige hoste. Den har dog ikke nogen super effekt på appetitten, og de talrige infektioner fortsætter. Thomas er nu blevet 5 mdr. men har stadig ikke været frisk nok til at følge det almindelige børnevaccinationsprogram. Thomas er konstant syg og er ikke i trivsel. Hver gang familien har været uden for hjemmet - blot haft ham med nede i byen for at handle eller været til en familie fødselsdag med den nærmeste familie - er Thomas syg med snot og host, som ofte resulterer i mellemøre betændelser og opblussen i astmaen.
 
Der bliver taget nye blodprøver, og Thomas får konstateret nedsat immunforsvar. Han henvises til Børneambulatoriet til nærmere udredning og evt. behandling af immunforsvaret.
 
Thomas får umiddelbart inden undersøgelsen på ambulatoriet skoldkopper samtidig med Storebror Anders. Thomas er hårdt ramt at skoldkopperne, har dem over alt i munden, i numsen, i ørene mm.
 
Ved kontrollen på børneambulatoriet er hans immuntal i blodprøverne let stigende.  Ambulatoriet mener, at det skyldes hans skoldkoppeinfektion. Den har sat hans immunforsvar i gang med at producere antistoffer, og danne nye blodlegemer. Derfor mener de på børneambulatoriet, at Thomas nu er ”boostet” i gang, og at han vil helbrede sit eget dårlige immunforsvar i løbet af nogle få måneder!
 
Familien henvises til egen børnelæge for kontrol af dette.
 
Det var bare lykkens dag! Familien vidste ikke ret meget om immundefekter, men havde dog fundet lidt på nettet om det og drøftet det med egen læge. Det var deres største skræk, at Thomas var ramt af den sygdom, da der var mange nedslående historier, om hvor kraftigt det påvirker dagligdagen. Derfor var det bare så skønt, at han nu var i bedring og kunne helbrede sig selv uden behandling. Hverdagen kunne blive normal, for det er hårdt med små børn og endnu mere hårdt med konstant syge børn. Familien begyndte at se frem til en normal hverdag med en glad og rask dreng, med dagpleje og arbejde, og storebror i børnehave. Skidt pyt med at Thomas var ørebarn og havde astma, det var jo små ting i forhold til det andet.
 
Anders er også ørebarn og har astma, og nok er det hårdt, men det var noget, familien kendte til og kunne tackle. Anders er nu fire år og har femte hold dræn i ørene, men han har dog aldrig været så syg som Thomas og aldrig i så ung en alder. Anders er i dag bag efter i vækst og har ingen appetit, hans knoglealder er som et knapt treårigt barn, selv om han snart fylder fem år. Så han kan også godt give familien en del bekymringer.
 
Thomas får lagt de første dræn i begge ører april 2008, det hjælper ham meget. Han er ikke så medtaget af sine infektioner, og det er ikke er nødvendigt at punktere trommehinden hver gang, da det er yderst pinefuldt for ham. Det har været gjort 3 gang på begge ører, inden han fyldte 7 mdr.
 
Nu skulle alt være godt, og det ville gå den rigtige vej. Det havde Thomas åbenbart ikke forstået, for han begyndte ikke selv at danne de immunstoffer, han manglede. Hans infektioner blev ved at være hyppige, og hans spiseproblemer fortsatte.
 
Familien bliver meget isoleret med Thomas, de kan ikke have ham med til fødselsdage, tage ham med i byen til venner med andre børn. Ingen mødre gruppe, ingen babygymnastik eller babysvømning. Thomas bliver syg af alt. Familien forsøger at gøre meget rent, vasker alt legetøj og spritter det minimum en gang om ugen, skifter sengetøj minimum engang om ugen og vasker hænder nærmest konstant, der er fast håndsprit på køkken bordet som en fast del at rutinen i hjemmet. Thomas tøj bliver vasket på 60 grader; alt kogevask bliver vasket på 90 grader, han får en ren putte ble til hver søvn. Sutterne koges flere gange hver dag, og der bruges mange på en dag. Ny vaskeklud hver gang han skal vaskes om munden eller have tørret fingre.
 
Thomas nye prøver af immunforsvaret viste også, at han ikke selv kunne danne de blodlegemer, han mangler. Hans trivsel bliver stadig dårligere og dårligere, og han spiser meget sparsomt. Thomas bliver henvist til nærmere udredning på det nærmeste regionssygehus med henblik på behandling af immunforsvaret. I løbet af et par uger bliver Thomas igen dårlig og spiser så sparsomt, at han begynder at tabe i vægt og der er næsten ingen våde bleer. Derfor bliver Thomas indlagt akut på børneafdelingen på regionssygehuset juni 2008 til spisetræning og udredning af immunforsvaret.
 
På trods af Thomas dårlige trivsel og mange infektioner, er han altid glad og har mod på livet, men han har jo heller aldrig prøvet at være rask. Han er derfor ikke skræmt over at blive indlagt, men tager det flot.
 
Det er straks værre med resten af familien. Storebror, Anders reagerer voldsomt i børnehaven, med at stille umulige krav og søge konflikter, som han ved, er umulige at vinde. Han kan pludselig blive enormt bange og ked af det uden grund og kravle ind i sit garderobeskab, græde og være ganske utrøstelig for personalet.
 
Mens Thomas og Marie er indlagt, får han endnu en mellemøreinfektion. Thomas bliver vænnet fra den specielt energiberigede mælk og får almindelig mad. Han tager en smule på og spiser langsomt mere. Men hvert måltid er en kamp. Han vil under ingen omstændigheder mades, han spiser selv. Han rører ved og putter alt som bliver serveret i munden, men vælger at spytte det meste ud igen.
 
Det er hårdt at være indlagt, da der kan være fordomme om, at de fleste børns spiseproblemer skyldes forældrenes kompetencer, og sådan kan det jo også være i nogle tilfælde. Thomas´ spiseproblemer skyldes hans mange infektioner og astma. Ikke at han ingen opmærksomhed eller omsorg får. Det bliver også klart for personalet, at Thomas ikke hører til i gruppen af omsorgssvigtede børn.
 
Spisetræningen foregår ved, at Thomas ”sultes”. Al hans specielle ernæring tages fra ham, og der serveres normale måltider. Thomas vejes, alle måltider vejes før og efter. Alle bleer kontrolleres. Thomas vil ikke spise i starten, og han får derfor lov at få lidt af sin specielle mælk, cirka 100 gram. Den mætter ham så meget, at han sover til middag i 6 timer. Her efter begynder han langsomt at spise lidt men han skal afledes med legetøj og snak under hele måltidet, så han ikke opdager, han spiser. Hvert måltid tager minimum en time.
 
Thomas´ udvikling vurderes til at være alderssvarende. Derfor vurderes det, at Thomas´ problemer skyldes hans spisevægring og ikke et dårligt immunforsvar. Der tages alligevel blodprøver på Thomas, men mere udredning laves der ikke. Thomas udskrives og henvises tilbage til børnelægen til astmabehandling og vægt kontrol.
 
Efter et par uger hjemme, bliver familien ringet op af den børnelæge fra regionssygehuset, der var kontaktperson for Thomas og undersøgte ham. Lægen ringer og undskylder, at der desværre er sket en fejlvurdering af Thomas. De blodprøver, der blev taget ved udskrivelsen af Thomas viste, at han har nedsat immunforsvar. Derfor får Thomas blå journal og skal undersøges på børneafdelingen, hvis han bliver syg og har brug for behandling da børneafdelingen gerne vil observere hans immunforsvar og holde tal på hans infektioner.
 
Thomas skal dog først undersøges af alm. læge, vagtlæge eller ørelæge. Derefter i modtagelsen og på børneafdelingen, hvis første læge mener, han skal behandles. Familien tager derfor på børnemodtagelsen ved de næste infektioner, men det er ikke ligefrem nogen rar oplevelse. De venter hver gang mellem 5 og 6 timer i modtagelsen, og Thomas bliver ikke undersøgt eller får taget prøver. De bliver hver gang sendt hjem med besked om at fortsætte med den allerede ordinerede behandling. De kontakter børnelægen på regionssygehuset igen for at få klarhed over, hvad planen med Thomas egentlig er. Regionssygehuset bestemmer sig for, at de vil tilbyde ham behandling for hans dårlige og nedsatte immunforsvar, da han stadig ikke trives. Hans længste infektionsfri periode er på 10 dage i træk. De vil dog først starte Thomas i behandling efter yderligere 3 behandlings krævende infektioner, hvilket for forældrene virker totalt forvirrende. De får besked om, at hospitalet mener, han er syg, men samtidig vil man åbenbart lige vente til, han er lidt mere syg, inden han sættes i behandling. Det virker ikke rimeligt over for Thomas, der jo lider hver dag.
 
Thomas går fortsat til kontrol ved egen børnelæge, der heller ikke forstår regionssygehuset og deres behandling af ham. Børnelægen beslutter derfor, at tilbyde Thomas behandling for hans immunforsvar på børneklinikken. De har ingen andre patienter som Thomas, så han bliver den første, og klinikken skal lige oplæres i at give behandlingen. Derfor kommer der en specialsygeplejerske og konsulent fra Århus til de første behandlinger og samtaler. Thomas får første behandling i november 2008. Behandlingen består i, at man giver ham de antistoffer, han ikke selv kan danne. Medicinen er et blodpræparat, der består af immunglobuliner. Hver portion er på ti milliliter og er lavet af blodplasma fra mellem 100 og 150 donerer, for at den skal indeholde så mange raske og forskellige antistoffer som muligt. Medicin gives subkutant gennem maveskindet. Man lægger en lille nål i maven, hvorpå der kobles slange og en pumpe, der pumper medicinen ind over nogle timer. Mens medicinen pumpes ind, kan Thomas frit bevæge sig rundt og lege med pumpe og medicin tapet fast i baglommen.
 
Thomas får behandling hver anden uge i tre måneder. Efter 3 mdr. skal der tage nye prøver, og det skal vurderes, om Thomas har effekt af behandlingen. Efter første behandling er Thomas meget, meget træt, han sover stort set resten af dagen, men da han vågner til aften, er han glad og i dagene efter, er han sprængfyldt med energi og virker bare så godt tilpas. Han har altid været en glad dreng, men nu har han så meget energi, at det nærmest ingen ende vil tage. Hans blege og gennemsigtige kulør er nærmest normaliseret, og hans mørke rander under øjnene er væk. Han er som født på ny. Thomas har ingen bivirkninger af behandlingen ud over, at han er meget træt den dag, han får medicinen. Han er meget mere glad og tilfreds end ellers, og hans infektioner aftager.
 
Ørelægen beskriver Thomas ører som totalt normaliserede efter, han er begyndt på behandlingen. Før behandlingen har Thomas ører, hals og næseslimhinder konstant været generet af de mange infektioner, både bakterielle og virusinfektioner. Han har altid haft forkert tryk og væske i ørerne, også mellem infektionerne. Hvorfor slimhinder mm. aldrig har haft et normalt udseende, men det har de nu!
 
Thomas begynder langsomt at spise lidt mere, og for første gang, siden han var spæd, melder han om sult mellem måltiderne og virker interesseret i mad. Måltiderne tager stadig enormt lang tid - som regel aldrig under en time. Der skal stadig ikke meget til at forstyrre ham, tit er det nok, at der er andre i rummet, så kan han ikke finde ud af at spise. Nogle dage er det for meget med storebror ved bordet, da han jo snakker og fortæller i et væk. Så Thomas spiser ofte før familien for ikke at blive forstyrret. Det gør hele måltidet og madlavningen svært for alle.
 
Mens Thomas er syg og i behandling, har Marie fået orlov uden løn fra sit job i forlængelse af barsel og får derfor udbetalt tabt arbejdsfortjeneste. Da orloven skal forlænges, fordi Thomas stadig er syg, vælger arbejdsgiveren at give afslag på orlov dagen før, hun skal starte på job igen. Fagforeningen har været indblandet i forhandlingen, men Marie bliver fyret december 2008.
 
Børnelægen bestemmer, at Thomas skal stoppe med immunglobulin behandlingen efter 3 mdr., selvom planen var 6 mdr. Børnelægen mener, at Thomas virker mere stabil. Thomas blev dog syg, lige så snart behandlingerne stoppede. Børnelægen vælger at opstarte med at behandle ham, med gammaglobeliner igen - uden nogen prøver, men på baggrund af det kliniske billede.


I marts 2009 skal han starte i dagpleje og anses for rask, selv om der endnu ikke er svar på prøverne, og han endnu ikke har prøvet at undvære medicinen. Thomas er heller ikke færdig vaccineret endnu, da han ikke har været rask nok til det, og blev meget syg af første vaccine. Det er ellers tidligere blevet besluttet, at han først skulle i dagpleje, når han var færdig vaccineret men nu er han ”rask” og skal starte op på fuld tid i dagpleje, og Marie skal starte på arbejdsmarkedet igen!
 
Marie vælger dog at søge mere orlov ved hjælp af egen læge, da de jo ikke har set Thomas være stabil sammen med andre børn endnu. Han har stadig spiseproblemer og er træt. Marie får fire ugers orlov, men først efter anke af første afslag.
 
Dagplejen er meget observerende på Thomas behov og på at hjælpe familien til en god start. Thomas får lov at få ekstra energiberiget mad, ekstra smør, remoulade, majonæse, sukkersødet saft og sødmælk, specielt i forhold til de andre børn. Thomas får dobbelt plads (der skal være færre børn i dagplejen pga. af Thomas), og der bliver taget alle de hensyn, der er mulige for at hjælpe ham og hans familie, så alle kan få en god start på en normal hverdag og en glad og dejlig tid i dagplejen. Al respekt for det stykke arbejde!
 
Men Thomas bliver hurtigt syg med hyppige infektioner, specielt efter besøg i legestue, hvor der er mange børn. Han er meget træt og bliver drænet for energi, så han har svært ved at hænge sammen, men han leger, nyder og suger oplevelser til sig de få timer, han kan holde til at være af sted. Ingen tvivl om han er meget glad for at få lov at være sammen med andre børn og er meget glad for dagplejemoderen, som virkelig gør alt for at tilpasse hverdagen i dagplejen til Thomas og hans behov. Thomas bukker igen under for de gentagne infektioner, og hans spise/astma problemer blusser op igen.
 
Derfor beslutter Børnelægen, at Thomas nu ikke længere må komme i legestue eller være sammen med mere end de to andre børn, der er hos hans egen dagplejemor, for at begrænse smitten og dermed infektionerne. Thomas holdes derfor hjemme de dage, hvor dagplejen har andre planer end leg i hjemmet, og de dage hvor der er andre børn på besøg i dagplejen, f.eks. gæstebørn eller besøg af andre dagplejemødre til aktiviteter.
 
Marie søger derfor igen om forlængelse af orlov, da Thomas´ trivsel og familielivet er afhængigt af den fleksibilitet, det giver, at Thomas kan nøjes med få timer i dagpleje, være hjemme og kan komme hjem, hvis der er måltider, han ikke kan koncentrere sig om i dagplejen.
 
Thomas har nu igen fået lagt nye dræn i ørene april 2009. Familien håber, det hjælper ham.
 
Maries immunforsvar er testet og er også for lavt.
 
Marie fortæller videre:
Det er bestemt ikke altid lige nemt at få budskabet om Thomas igennem, og nu er vi ved at være så trætte af alt det, vi har været igennem. Det har været en lang og hård kamp. Dagplejen hjælper med at få lavet orlovsansøgning og status, den hjælp er uundværlig, for nu er der ikke flere kræfter tilbage i familien.
 
Det er så hårdt altid at have et barn, der ikke trives, og som altid er sygt! Det tager alt den energi, man har og dræner en totalt! Når man så samtidig skal kæmpe sig igennem det offentlige sundhedssystem med næb og klør og blive ved med at insistere og råbe højt! Når alle har bestemt, at han ikke fejler noget. Så bliver man helt skør, man overvejer om det er en selv, der er tosset, når man altid har et sygt barn. Er man selv skyld i det? Jo mere man tænker over det, jo mere skyldig føler man sig! Til sidst er man ret sikker på, at man nok er så dårlig en mor, at de dårlige egenskaber er skyld i alle ulykker i verden, selv Irak krigen.
 
Når man skal lægge livet om rent socialt, bliver alle handicappede og isolerede. Skal familien deltage i noget med Anders, er det på skift, de er med i børnehaven, til boldleg, i svømmehal og andet. Selv om det er nu familien har brug for at være sammen, og nu Anders har behov for både mor og far. Det er hårdt nok at blive storebror, men at blive det til en som Thomas har bestemt ikke været let.
 
Man skal lære at tackle medicin, og hele tiden være på forkant med det hele.
 
Det er ingen hemmelighed, at det er en jungle at finde ud af orlovsansøgninger, medicinbevillinger, recepter, tilskud, kørselssedler og alt det andet papirarbejde. Bare det at huske at gemme kvitteringer og få dem afleveret kan være svært, når man ikke engang altid kan huske, hvad man fik til aftensmad dagen før pga. stress.  Intet er nemt, og at multitaske er helt umuligt. Det begreb eksisterer ikke længere i familiens verden. Men det sværeste er alle de valg i hverdagen: Kan Anders have en legekammerat med hjem? Kan fætter og kusine komme forbi?  Skal vi med til tantes fødselsdag mm.?
 
Man bliver let anset for at være hysterisk, da Thomas jo ligner alle andre børn og ikke har tatoveret IMMUNDEFEKT i panden.
 
I løbet af foråret har familien flere gange været i kontakt med Immun Defekt Foreningen, hvor de er blevet rådet til at få en henvisning til Skejby Sygehus, således at både Marie og de to sønner kan få en udredning på et sted, hvor man har speciale i immundefekter og stor erfaring. Marie har også været i kontakt med CSH, hvor hun har fået gode råd i forbindelse med de sociale problemer. Familien har også deltaget i Immun Defekt Foreningens netværksmøde i Århus, hvor personale fra Skejby Sygehus deltog. Også her blev de opfordret til at få en henvisning til Skejby.
 
Her før sommerferien er følgende sket:
Thomas er hidtil blevet stukket og fået sat medicinen i gang hos børnelægen (det er medicin, der via en nål og en slange indføres under huden i løbet af 1-2 timer). Men nu skal klinikken ferielukkes, så det er aftalt, at denne gang, skal Marie lære at stikke Thomas, da det er sidste gang inden 3 ugers ferie. Desværre er der travlhed i klinikken og Marie, bliver ikke oplært, familien holder ferie, og formår selv at klare medicin og nåle med mere, da der ikke er aftalt andet med egen læge eller hjemmepleje.
 
Da Marie prøver at fortælle børnelægen, at de gerne vil henvises til Århus, for at få en diagnose, bliver Børnelægen overrasket og vurderer Thomas ikke er syg nok til det, og at han vil vokse sig fra det på sigt. Uanset om der er sat diagnose på det eller ej. Men for familien, er det vigtigt at have en diagnose, da det giver en ro i sindet. Børnelægen mener, familien skal være mere positive over, at Thomas ikke fejler noget alvorligt og invaliderende, set i perspektiv til mange andre hårdt ramte familier. Det er familien også glad for, Thomas ikke gør, men samtidig står de med en lille dejlig dreng på knap to år, der endnu ikke har prøvet at have det helt godt og være trivsel.
 
Familien er ved at være brugte og tømte for alt energi, da forløbet har været langt, og med megen uvished. De forstår godt perspektiveringen, men for dem, er der mange andre ting der også spiller ind i hverdagen og gør det hele lidt besværligt. Og når alt kommer til alt er det jo i sig selv hårdt at have børn der ikke trives uanset, hvad det skyldes. Og børn med spiseproblemer kan være et mareridt i sig selv. Alle forældre har ret og pligt til at være deres børns talerør, når de ikke selv kan. Også selv om man kan føle sig set som over beskyttende hønemor.
 
Om man føler stress over syge børn eller ej, handler jo ikke altid kun og graden af sygdom eller invaliditet, men om at uanset hvad er det hårdt at have et sygt barn, og uvished om fremtiden.
 
Det er forløbet i hvert enkelt tilfælde der er afgørende for stress momentet, og om der er andre udefra kommende faktorer der også kan spille ind. Nogen gange er det mange små ting der vælter læsset. Og andre gange en kæmpe ting. Nogle mennesker mestre passivt og andre aktivt, og man vælger jo ikke selv sit forløb og mestringsteknik, så var det hele jo meget lettere. For så valgte alle jo at have raske og sunde børn.
 
Børnelægen sørger dog efterfølgende for, at Marie har fået et halvt års orlov og opfordrer at kommunen giver dem et behandlingstilbud for ressourcesvage familier med børn og unge, der har problemer psykisk og socialt.
 
Thomas har nu været i behandling, siden slutningen af juni og skal efter planen holde pause fra slutningen af oktober. Så det kan vurderes om han er stærk nok og selv danner nok blodlegemer. En pause som jo før har været forsøgt uden det store held, så familien, krydser fingre og alt mulig andet. De håber, tror og ønsker det bedste for fremtiden og Thomas. Han har været stabil de sidste måneder og har fået mere og mere energi og øget hans appetit en smule. Han har taget omkring et kilo på de sidste måneder af behandling. Men han har stadig et større søvnbehov, ringere appetit, mindre vækst, og mange pjevse dage i forhold til jævnaldrende børn. Hans vækst er kraftig reduceret, han er som et etårigt barn i knogler og er undervægtig. Når de andre børn i Dagplejen har 2 dage med feber og snot, har Thomas mellem en uge og ti dage, hvor hans astma og spise vægring hver gang forværres. Så tit er det et skridt frem og to tilbage.
 
Immun Defekt Foreningens kommentarer:
Vi er ikke læger og dermed ikke i stand til at stille diagnoser. Vi ser dog så mange tegn på dårlig behandling af denne familie og et sygdomsforløb, der fortæller (ligesom nogle undersøgelser), at der er tale om en immundefekt.
 
F.eks:
  • At Thomas som næsten nyfødt får så alvorlige øreinfektioner.
  • At infektionerne fortsætter i en frekvens, der ikke er normal.
  • At Thomas tilsyneladende får det bedre, når han behandles med immunglobulin.
  • At spiseproblemer er meget almindelige hos immundefekte børn.
  • At Marie har fået konstateret nedsatte IgG-subklasser, og Anders er ørebarn tyder desværre på, at der foreligger noget arveligt.
  • At det er meget almindeligt (desværre) at foreningens forældre anklages for at ville sygeliggøre deres børn eller selv er psykisk ustabile. (Münchhausen by proxy).

Det kan naturligvis ikke udelukkes, at Børnelægen har ret i, at det kan være en forbigående immundefekt (Transient Hypogammaglobulinaemia of Infancy = THI). Det vil man være i stand til at konstatere ved at tage en simpel blodprøve og konstatere om T-celle subklasser og B-celler er normale, og følge udviklingen i Thomas immunglobulin G frem til ca. 3 års alderen.

© 2010 Immun Defekt Foreningen