Referat Landsmøde 5 maj 2012

 

 

Før selvet mødet havde vores formand sørget for en spændende foredragsholder fra Norge

Professor Einer Kristoffersen. Han holdte et spændene foredrag om immunsystemet, materialet

fra foredraget vil blive lagt ud på hjemmesiden.

Einer Kristoffersen beskrev også hvordan man arbejdede i Norge, hvor der er en bred sammensætning af tværfagligt personale, hvor de mange øjne er på som pt. fremmer muligheden for at få stillet den rette diagnose og behandling.

Referat fra Landsmødet 5/5 2012

Markmansgade 9

2300 København S

 

Generalforsamlingen er indkaldt rettidigt

Dirigent: Benny Knudsen

Referent: Lene Christiansen

Bestyrelsens beretning for 2011: Umiddelbart har der kun været positiv respons på det nye IDF blad.

Der er et stort besøgstal på vores hjemmeside.

Der har været et rigtig godt samarbejde med Sjældne Diagnoser, hvor vores tidligere formand Sven er tilknyttet.

Samarbejdet med vores sponsorer har ligeledes været rigtigt positivt. Det har bla. udmøntet sig i en bog, som alle medlemmer har mulighed for at købe.

Formandens fremtidige mål er: vores foresatte eksistens, fortsatte gode samarbejde med sponsorer og iværksættelse af en evt. ny bog.

Formanden opfordrer alle til at forblive i foreningen og ikke melde sig ud når medlemmet syntes at kunne klare sig selv nu. Det er derfor vigtigt at forblive i foreningen, da der er mange andre medlemmer som gerne vil kunne trække på deres erfaring mv.

Sven og Britta rådgiver pr mail og telefon. Foreningen vil gerne takke for deres store bidrag.

Det at vi endnu en gang har fået et voksenmedlem i bestyrelsen, har medført mere kontakt og en bedre dialog til de voksne.

Britta Fandrup fortæller at tilgangen af nye medlemmer på 2-3 i gennemsnit pr. mdr. angivligvis

skyldes en øget bevidsthed i befolkningen om foreningens eksistens. Sven fortæller er der er ca. 2 telefon henvendelser pr uge.

Ked fortæller, at medlemstallet fordeler sig således: 70 børn pt., 50 voksne pt., 150 forældre og søskende og 28 støttemedlemmer. Britta fortæller at 300 medlemmer har været et meget konstant tal igennem årene, men at der i 2010 var stilstand, derfor er det glædeligt at dette nu er vendt.

IDF sendes ud til 185 adr. og 42 andre steder (Hospitaler mm.)

Formandens beretning godkendes

Fremlæggelse af revideret regnskab for 2011: fremlægges af Keld.

Han gør opmærksom på at der er glemt en rente i bladet.

Regnskabet er godkendt af den eksterne revisor, der var dog en bemærkning til at man skal adskille midlerne fra handicap puljen mere skarpt. Kontomæssigt er det fortsat ikke faldet helt på plads.

Driftskontoen skylder derfor kontoen fra handicappuljen 42.482 kr.

Landsindsamlingskontoen er lukket.

Ved også at framelde girokort vil foreningen kunne spare yderlige penge.

Vedr. muligt overskud mener revisoren at overskuddet ikke nødvendigvis skal sendes tilbage. Der har ikke tidligere været et overskud før år 2010. Dette overskud er sendt tilbage. Det skal derfor nu undersøges, om vi har mulighed for at få dette returneret. Sven mener dog at evt. overskud skal sendes tilbage.

IDF bladet blev ikke så dyrt som først anslået.

Bestyrelses weekenden sidste år blev for dyr i forhold til de midler der var sat af.

Det at bestyrelsen er overgået til skypemøder har nedsat udgiften betragteligt.

Keld gør opmærksom på, at midler søgt igennem handicappuljen kun kan gå til planlagte aktiviteter som er målrettet til børn.

Torben Lund foreslår, at regnskabet evt. lægges ud til revisor, da det er et kæmpe arbejde for kassereren at sidde med. De tidligere kasserer som har siddet på posten er nemlig blevet slidt op. Fremover kunne kassererens funktion jo være en form af en bogholder.

Regnskabet godkendes

Fremlæggelse af budget 2012:

Handicappuljen størrelse kommer nok til at svare på ca. 74 % af det søgte beløb, angiveligt fordi pengene ikke var brugt tidligere.

Driftmidlerne fra sundhedsstyrelsen forventes at blive i størrelsesorden på ca. 60.000 kr.

Beløbet fra Sj. Diagnoser bliver lidt mindre, da det skal fordeles ligeligt i mellem alle pt. grupper

Det vil nok andrage et beløb på ca. 40.000 kr. Derfor søges der ikke driftmidler igennem Sj. Diagnoser men i stedet via driftpuljemidlerne fra sundhedsstyrelsen.

Keld gør opmærksom på at der gerne må være overskud på driftspuljen. På handicappuljemidlerne er der et overskud på ca. 19.000 kr. Det skyldes bla at ungedagen måtte aflyses.

Sven gør opmærksom på at det er muligt at flytte revisor udgifterne over på handicappuljen.

Sundhedsstyrelsen giver midler til voksent kursus, det er muligt at justere dette beløb undervejs.

Vores sponsorer som også bidrager økonomisk, kan muligvis inddrages tidligere da det beløb de sætter af til os, må figurere i deres regnskab året før. Det vil give et større overblik hvis vi kendte det nøjagtige beløb.

Fastsættelse af kontingent for 2012:

Kontingentet for medlemmerne forsætter uændret, dog er man fra bestyrelsens side opmærksom på at storfamilierne bliver ramt. Bestyrelsen vil derfor evt. arbejde videre med et loft på 2 voksne og 2 børn.

 

Valg af bestyrelse og suppleanter:

På valg er:

Annette Vestberg Lund (formand) ønsker genvalg

Keld Holmsgaard Eskesen (kasserer) ønsker ikke genvalg

Trine Christiansen (b. suppleant) ønsker ikke genvalg

Lene Christiansen (b. suppleant) ønsker ikke genvalg

Annette Vestberg Lund er genvalgt,

Bo Austad ( forældre) og Birgit Palm Rasmussen (voksen) er valgt ind i bestyrelsen

Martin Møllnitz (forældre) og Benny Knudsen (forældre) er valgt ind som suppleanter

Alle er valgt for en 2-årig periode.

Bestyrelsen konstituerer sig selv på næste bestyrelsesmøde.

Valg af revisorer og revisorsuppleant:

Jesper Fog-Schouw (revisor) ønsker genvalg

Britta Fandrup (revisor) ønsker genvalg

Søren Jensen (revisor suppleant) ønsker genvalg

Jesper Fog-Schouw, Britta Fandrup og Søren Jensen blev genvalgt.

Alle er valgt for en 1-årig periode.

Indkomne forslag:

Bestyrelsen foreslog følgende ændringer i vedtægterne:

§5, stk. 4:

Nuværende tekst: ”Fremlæggelse af budget for kommende kalenderår.(vedtages med simpelt stemmeflertal)”

Foreslås ændret til: ”Fremlæggelse af budget og status for indeværende kalenderår”

Forslaget blev ikke godkendt.

§5, stk. 8:

Nuværende tekst: ”Bestyrelsen foranlediger optaget beslutningsreferat af generalforsamlingen. Referatet offentliggøres i først udkommende foreningsblad efter generalforsamlingen.”

Foreslås ændret til: ”Bestyrelsen foranlediger optaget beslutningsreferat af generalforsamlingen. Referatet offentliggøres i først udkommende foreningsblad efter generalforsamlingen eller på foreningens hjemmeside”.

Forslaget blev godkendt.

Eventuelt:

 

Keld forslår at referatet fra generalforsamlingen fortsat skal være i IDF men også ligges på hjemmesiden. Forslaget vedtages.

Keld forslår et man undlader at ligge budget 2 år ud i fremtiden. Forslaget vedtages ikke, da man når frem til at uanset hvor usikker budgettets fremlægning er, så er det vigtigt at have et pejlemærke.

Der er et forslag fra en voksen patient om at ligge relevante artikler ud på hjemmesiden fx flex job, sidste nyt inde for diagnosen mm på et letforståelig sprog, da både lovtekster og lægefagligt sprog kan volde vanskeligheder. Der kunne evt. laves et menu punkt til dette. Annette vil appellere til at alle medlemmer der falder over relevante artikler sender dem til bestyrelsen. Aktuelt har bestyrelsen ikke overskud til selv at skulle løfte den opgave.

Ligeledes var der et ønske om socialrådgiver bistand. Beate gør opmærksom på at man kan hæfte for personlig rådgivning. Men at man bør undersøge mulighederne for at der er en pulje man kan søge til det formål.

Der bliver talt en del om hvad det præcis er som medlemmerne har brug for. Dette bør forsøges afdækket bedst muligt for at imødekomme behovet. Dog blev der gjort opmærksom på, at bestyrelsen ikke har uanede ressourcer til at imødekomme alle og alles behov, hvor vi alle som medlemmer må løfte i flok.

Det drøftes om der fremover skal afholdes generalforsamling i forbindelsen med FAKU.

Fordelen er, at det muligvis ville kunne trække flere medlemmer til mødet. Ulempen er at der kunne ligge et signalværdig til voksen patienter om at de ikke var velkommende. Det besluttes at den nye bestyrelse må arbejde videre med dette.

Mødet sluttede i god ro og orden

© 2010 Immun Defekt Foreningen