Referat bestyrelsesmøde den 20. august 2011 i Middelfart

Tilstede: Annette, Beate, Keld, Jeanette, Bo, Trine
Fraværende: Majbritt, Lene og Lois
Referent: Trine

1: Godkendelse og underskrifter af referater.
Ok. Dog mangler referat fra Generalforsamling at blive godkendt. Trine tjekker op hvad der mangler og sender rundt.
2: Opfølgning af punkter samt manglende punkter fra sidst.
2a: PP påtryk. Der er et stort arbejde at pakke IDF nyt. Derudover er portoen steget ved frimærker. Og reglerne er ændret for PP påtryk, men da vi ikke er oppe på stort nok antal kommer vi til at betale et gebyr for PP påtryk. Så alt i alt, kommer portoen ca. til at være det samme. En lille ulempe er at PP påtryk fylder en del af bagsiden, hvor vi jo har en reklameplads. Vi vil også gerne have et ”rigtigt” blad i A4 størrelse. Bo kontakter Flemming (trykkeren) og hører nærmere om priser på: Bladet som der er nu (A5 + samme antal sider med PP påtryk, A4 størrelse + samme antal sider med PP påtryk). Evt. også et andet trykkeri for at få den bedste pris. Herefter beslutter vi om vi lavet bladet om.
2b: Køb af bestyrelsesmedlemmer. Annette har oplyst, at hun har brugt/bruger en del fridage af hendes egen ferie på bestyrelsesarbejde, så som deltagelse i møder, kurser, konferencer mv., ud over det bestyrelsesarbejde som ligger i fritiden, som i øvrigt er ens for alle bestyrelsesmedlemmerne.  Annette meddeler, at hun ikke længere har mulighed for at bruge egen ferie på disse, hvorfor det bør undersøges hvad andre foreninger gør i lignende situation.  Der er nogle ting, der er bundet på f.eks. formanden og kassereren. Dem, der skal deltage i bør kompenseres. Bo vil gerne undersøge ved SD hvad de gør i disse situationer.  Annette spørger endvidere en revisor hvordan det evt. kan gøres. Hvis IDF skal til at stå om arbejdsgiver, kommer der til at være en del andre ting, der skal tages stilling til. Resten af bestyrelsesmedlemmerne vil lige tage op til overvejelse, om vi kan gøre mere for at hjælpe Annette.
2c: Octapharma sponsorer Samnordisk møde til Norge. (Flybilletter). Følgende deltager fra IDF dk: Beate, Annette, Bo og Elisabeth. Deltagerne blev fundet ved lodtrækning, da der var flere, der havde meldt sig.
2d: Forslag om at afholde små korte telefonmøder over nettet via Skype. De der ikke har en Skypekonto opretter en. Man kan få hjælp af Bo og Keld til at sætte op.
4: Budget for kommende år på generalforsamling (ændring i vedtægter).
Bo foreslår at vi generalforsamling 2012 præsentere regnskab 2011 samt regnskabsstatus for indeværende år og budget for 2013 kommer på hjemmesiden i december 2012. Forslag til ændring i vedtægter at budget ikke skal godkendes af medlemmerne. Vi skal fortælle hvad vi forventer, vil ske det kommende år uden at sætte tal på, da det bliver for urealistisk. Næste generalforsamling sætter vi forslag om vedtægtsændringer: Budget skal fremover ikke godkendes af generalforsamlingen men skal offentliggøres på hjemmesiden senest ultimo november året før. Keld laver forslag til hvordan vedtægterne skal se ud fremover.
3. Regnskab og budget.
Der er et underskud på 14.000 lige nu, men vi mangler en rate fra handicappuljen, så vi ender på et overskud, som skal retur til Handicappuljen.
VOKU er også i underskud i år pga. annulleringsgebyr for sidste års aflyste VOKU i Århus.
Hvis bestyrelsesmedlemmer ikke får kørselsudgifter godtgjort af kommunen, skal kørselsbilag fra Bo benyttes og returneres til Bo, hvorefter IDF godtgør kørsel. Dette bilag bruges også til andre udgifter i forbindelse med bestyrelsesarbejdet.
Vi har forskellige konti med penge på. Bl.a. Forskningskonto og merchandise konto. Forskningskontoen bruges i dag som buffer til driftskontoen. Forskning støttes i dag af staten.
Ansøgningsskema fra Handicappuljen er endnu ikke offentliggjort.
Overordnet er der overskud. Fremover skal egenbetaling til forskellige arrangementer ind på puljekontoen i stedet for. Det giver et bedre overblik for kassereren. Der skal så gives kontokik til denne konto også for de bestyrelsesmedlemmer, der har kontokik.
5: Fordeling af opgaver i bestyrelsen.
Udsendelse af IDF Nyt: Jeannette.
Keld tjekker dokumentet for opgaver og sender rundt.
Annette laver oversigt for arrangementer i foreningen og sender til Elisabeth.
6: E-mail fra voksengruppen
Første fokus i mailen er på ansøgning til en sekretær og fondssøger hvor vi fik afslag. Skal der søges igen? Der er mange argumenter imod. 1, IDF skal stå som arbejdsgiver, hvilket kan give noget mere arbejde for bestyrelsesmedlemmerne. 2, der bliver allerede gjort meget for at udbrede kendskabet for medfødte immundefekter. Det afvises hermed fra bestyrelsen af, at vi skal stå for en medarbejder uanset hvor denne skal aflønnes fra.
Skal vi lave et postkort med oplysning om IDF og medfødte immundefekter og ligge ud til de behandlingssteder vi alle sammen kommer til. Annette vil gerne have et bedre overblik over hvad vi rent faktisk har af brochurematerialer m.m. Beate har lavet et konkret forslag til et postkort: Er du immun-perfekt? – ellers er der hjælp at hente.
Opgaver til næste bestyrelsesmøde: Find hvad du har af materiale og tag det med til Annette.
Samarbejde med MBL-foreningen samt HIV-foreningen.  HIV-foreningen bliver afvist med det samme, da det ikke er en primær immundefekt. MBL-foreningen er en forholdsvis lille forening med meget begrænsede kræfter, derfor afvises dette også.
Kontakt til den politiske sundhedsordfører. Hvorfor er der ingen hjælp til voksne over 25?
Der er flere punkter. Beate vil gerne besvare mailet mundtlig til det næste møde i voksengruppen.
7: Kørselsgodtgørelse til foredragsholdere på FAKU.
Bo tjekker op.
8: FAKU 2011
Hvordan ser evalueringsskemaerne ud? Der er kommet 8 besvarelser. Generelt har det været rigtigt godt. Dog kunne der godt have været lidt mere tid mellem de forskellige foredrag.
Annette vil gerne have en undersøgelse for hvorfor de familier der ikke deltog om de vil deltage fremover hvis de ikke får tilskud. Keld og Bo orientere om at det er gjort før med ringe resultat.
Keld sender besvarelserne til Majbritt og Lene som må arbejde videre med det og præsentere det for bestyrelsen.
9: FAKU 2012
Deltagerantallet falder. Bo foreslår at vi dropper egenbetalingen og foreningen betaler for hele FAKU, men det dækker ikke antal af feriedage. Vi kan gøre det som forlænget weekend torsdag til søndag uden egenbetaling. Så er vi heller ikke tvunget til at der skal være foredrag mht. kommunerne. Så er det bare et spørgsmål at søge flere penge fra Handicappuljen.
Vi vedtager at FAKU 2012 bliver som følger:
Ankomst torsdag eftermiddag den 5/7
Fredag: 1 – 2 foredrag. Fælleshygge og spisning
Lørdag: familieolympiade mv.
Søndag den 8/7: afrejse en gang i løbet af dagen.
Hvor skal det være? Annette har sendt et link til et sted ved Skærbæk, som ser ok ud.
Hvem vil stå for at arrangere dette?: Annette, Jeanette, Trine og Bo hjælper til hvor der er overskud til det.
10: Dato for næste bestyrelsesmøde.
Bestyrelsesweekend? I november. 11/11 – 13/11.
11: Evt.
Telefonpenge: Nogen bruger mere end andre. Hvad skal satsen være? Keld foreslår at vi differentierer ud fra de forskelliges behov.  Bo vil gerne undersøge muligheden for 3 stk. telefoner til foreningen til Annette, Bo og Elisabeth. Foreningens telefon er voldsomt forældet og vil derfor gerne have en ny, således at der også bliver mulighed for sms kommunikation. Annette vil gerne fortsat have telefonpenge, da hun ofte benytter sin private telefon i IDF regi. Annette undersøger hvor mange penge hun reelt bruger på telefoni og får det kompenseret. Bo orientere om at man i dag kan få en telefon med 2 sim-kort i. Bo og Annette undersøger muligheden.
Maj-britt er nødt til at melde fra bestyrelsesarbejdet pga. sygdom. Annette ringer til Majbritt søndag og hører nærmere. Hun skal ikke have dårlig samvittighed overfor os andre.
Christina har fået et par flasker vin som tak for indsatsen.
Elisabeth spørger om der er nogen, der kan læse korrektur for stavefejl på IDF Nyt. Tina Solberg har selv ytret ønske om at hjælpe til med sådan noget. Så der er hermed vedtaget at Tina læser korrektur. Elisabeth tager selv kontakt.
Der blev spurgt til, hvorfor Britta og Elisabeth  er på bestyrelseslisten?  De bliver hermed slettet i bestyrelseslisten. Husk at sætte dem på når man har noget der vedr. dem.
Støttemedlemmer skal have startpakke uden den store bog som Sven har skrevet.
(Jeannette efterlyser lidt mere responstid til opgaver.)
Annette spørger hvorfor man kan få nyhedsmails fra IDF når man ikke er medlem af foreningen. Det kan man fordi man den vej håber at få flere medlemmer i foreningen.
Keld har sendt en mail vedr. et nyt medlem, som gerne vil have en opringning. Elisabeth vil gerne ringe til hende, hvis vi kan finde en løsning hvor Elisabeth kan ringe omkostningsfrit.
Annette spørger hvorfor alle i bestyrelsen skal have de samme mails, når det ikke vedrører alle. Mange gange modtages der irrelevante mails, som ikke er hensigtsmæssigt. Det blev derfor besluttet, at det er op til den enkelte at sende det til de mennesker, der har behov for informationen. Beate forslår at vi afprøver denne løsning, hvor vi har mulighed for at vurdere fra gang til gang om det er noget alle har behov for at vide.
Beate: SD kan ikke være behjælpelig med et register hvor vi kan søge fonde og legater. Beate mener vi selv skal lave et register, som vi holder tæt ind til kroppen. Hvor det er kun er få nøglepersoner som kender til. Der findes også fundraising kurser. Der skal mange gange søges til noget konkret.