Bestyrelsesmøde i Gilleleje Feriecenter den 13. og 14. nov. 2010.
Deltagere.: Lois, Keld, Trine, Annette, Dorrit, Lene og Bo
Fraværende: Anette Andreasen
Referent: Bo

1. Godkendelse af referaterne fra den 27. juni 2010:
   - godkendes og underskrives.
2. opfølgning af punkter fra sidst er gennemgået, og er ok.
   Det blev drøftet hvorledes bestyrelsen forholder sig til ikke familie medlemmer på FAKU. Det er hermed besluttet at FAKU er for familierne og ikke andre, og at det kun er for de på forhånd tilmeldte medlemmer. Såfremt dette ikke overholdes, vil den pågældende familie blive bedt om at forlade FAKU hurtigst muligt.  Dette ses i lyset af at de steder hvor vi afholder FAKU har strenge krav ang. Brandmyndigheder og ligeledes køkkenet ang. Mad. Derudover ønsker ingen i bestyrelsen at skulle være betjente på FAKU.
   Støttebrevet til FAKU skal rettes. Det tager Lene og Keld sig af.
3. FAKU 2011 Status
   - Det er besluttet at generalforsamlingen, afholdes den første søndag på FAKU, den 26-06-2011.
   - Stedet er booket (Sea West)
   - Christina Voigt tager sig af foredragsholderne.
   - Birgitte og Poul er stadig interesseret i at deltage i FAKU. Bo melder dette videre til Christina.
   - Det drøftes hvorledes vi forholder os til voksenpatienter på general forsamlingen, der afholdes på FAKU.  Medlemmer som ikke deltager på generalforsamlingen får mulighed for at kunne brev stemme, hvis valg bliver aktuelt. De får materiale senest 3 uger før generalforsamlingen, og skal have indsendt deres stemme senest 1 uge før generalforsamlingen. De der ønsker at brevstemme skal henvende sig på Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen. senest den 1. juni 2011. Annette prøver at få Henrik Permin til at deltage og holde et foredrag på generalforsamlingen, hvis Permin ikke kan komme, prøver vi at finde en anden. Hvis nogle af voksenpatienterne ønsker at blive og spise aftensmad, kan det arrangeres at de kan spise i et af husene.
   - Annette står for et svømmearrangement sammen med fodboldskolen, det hele forsøges afholdt i Nr. Nebel sportscenter.
4. Betalingsservice:
         - er noget vi har besluttet at indføre. Keld og Bo arbejder videre på at få systemet indført hurtigst muligt.
5. Bo og Annette informerer om SD-jubilæum. Bla. Om nye medlemsforeninger, og forsikringer for foreninger. IDF repræsentanter i SD: Det er besluttet at Formand og kasserer er selvskrevet til at deltage. Lois er tredje repræsentant og Lene er suppleant.
6. Ungeweekend 2010: Lois informerer. Annette har fat i JH.
7. Ungeweekend 2011: Afholdes i første weekend i FAKU. Elisabeth spørges om hun vil arrangere noget for dem lørdag aften.
8. Mentor for Sjældne Diagnoser: Det forsøges at finde en fra IDF til at deltage i dette.
9. VOKU Sjælland og Århus. Voksenmedlemmer ønsker et chatforum som kun kan ses af de voksne medlemmer af chatforummet. Keld undersøger hvorvidt det kan lade sig gøre at lukke det forum der allerede eksisterer. VOKU Århus blev aflyst. Fremtid: Det blev drøftet om vi skulle afholde en tema aften på et sygehus. 
10.  VOKU 2011: Det besluttes at der afholdes ét forældre/voksen kursus i Sept. 2011. Pga. vejret. Lene kontakter Lotte Denning ang. Arrangering af omtalte. Lene og Dorrit er tovholdere.
11.  IPOPI Møde Tyrkiet. Lois giver referat. Ca. 1200 personer deltog i IPOPI. Der var ikke så meget nyt info omkring forskning, men en masse gode foredrag. Der var en del fokus på emnet ”Fra barn til voksen”.
    Der var også et stort emne omkring screening af nyfødte, for at finde sygdommen så tidligt som muligt. 9 nye lande er kommet med i IPOPI de sidste 2 år, så der nu er 36 lande med. Sven Fandrup blev valgt ind igen, som næstformand. Fyldigere referat kommer i april 2011 udgaven af IDF-Nyt.
12.  Nej tak til kontanthjælpshåndbogen.
13.  Deadline til IDF-nyt: Elisabeth er træt af at stof til bladet ikke kommer inden tidsfristen. Det indstilles at vi overholder den fremover. Der vil fremover blive sendt en liste til hver enkelt, med de ting som de forskellige står for. Denne mail sendes også cc. til formanden. Derudover drøftes det, om vi vil tillade reklamer i idf-nyt. Keld laver en forespørgsel blandt medlemmerne om hvordan de ønsker bladet fremover. Lotte Denning vil gerne levere artikler til bladet, men vil gerne vide hvad vi ønsker af stof/emner. Lene kontakter Lotte Denning.
14.  Kørselsudgifter og telefon udgifter for bestyrelsesmedlemmer. Annette ønsker klarhed for hvilke udgifter foreningen dækker! Annette bruger foreningsmobilen til det den nu skal bruges til. Alle medlemmer får dækket de kørselsudgifter de har, efter de takster der er fastsat for det.
    Det besluttes at medlemmer af bestyrelsen fra dagsdato ikke betaler for selve deltagelsen i div. arrangementer, dog undtaget er FAKU.
15.  Medlemsdatabase, ved Keld, ang. om vi på medlemslisten skal tilføje læger, behandlingsprodukt og hvilken immun defekt medlemspatienterne har. Dette vedtages. Keld fører listen up to date.
16.  Pengegaver: Om registrering som velgørenhedsorganisation. ???? Annette spørger SD om hvordan og hvorledes.
17.  Keld undersøger hvor meget det koster med fortrykt adressering kontra kuvert.
18.  Ang. fast Bestyrelsesmøde i Sept. Det besluttes at vi afholder mødet i forbindelse med VOKU.
19.  Næste bestyrelses møde afholdes hos Annette den 26. eller 27. Febr. 2011.
20.  Økonomi ved Bo. En kort status på kontoerne. Mødet afsluttes, og tages op igen i morgen.
    
    Mødet fortsætter søndag den 14 nov. 2010
21.  Endnu en diagnose fra Rarelink, Keld. Ang. Whim syndrom anerkendes selvfølgelig som en primær immun defekt, og patienter med diagnosen er selvfølgelig velkomne i foreningen, Keld kontakter SD.
22.  Webbog: Idf og Octapharma: Det går rigtig godt. Vi er dog ikke oppe på de 10 familier som var ønsket. Vi nøjes med 6 familier inkl. nogle voksenpatienter som Permin har kontakt til. Der er kontrakt på sagen. Annette kontakter Octapharma for at få svar på nogle spørgsmål ang. Kontrakten.
23.  Evt.:
    - Kommunaltilskud: Der er nogle steder mulighed for at søge tilskud fra kommunerne, og som regel i formandens kommune. Trine undersøger videre.
    - Lotte Denning ved, Dorrit og Lene: Vores brochure skal evt. ud til de praktiserende læger.
    Bestyrelsen er meget glade for Lottes engagement i foreningen. Lene og Dorrit har løbende kontakt til hende og sørger for at bestyrelsen er informeret om idéer og tiltag.
    Annette tager fat i SF for at høre nærmere om folderne. Lægemesse: Lene undersøger nærmere i samarbejde med Lotte Denning.
    - Voksenpatienter: Hvor søger de midler? Annette prøver at kontakte SD for at høre hvorledes de håndterer det. Keld svarer på voksensupportklubbens mail.
    - Metrokort: Annette følger op på disse.
    - Opdatering af lægevalg: Keld lægger formular på nettet.
    - Keld forsøger at lave nyheds mailliste.
    - Mening om FAKU: Der er kommet 4 svar. Keld sørger for en notits i IDF-nyt .
    - MBL-foreningen: De spørger om de kunne komme med hos os. Der arrangeres et møde mellem parterne. Dorrit undersøger muligheden for et møde.
    - Budget 2012: Bo sender budgetforslag rundt til bestyrelsen til godkendelse.
    - Gillleje som FAKU sted, kan ikke bruges. Det undersøges om vi kan bruge udlandet. Bestyrelsen mener at det klart bedste og måske eneste brugbare sted i Danmark er ”Sea West” i Nr. Nebel.
    - Printer til kasseren: Bo finder et egnet emne.