Referat af bestyrelsesmødet lørdag den 22. maj 2010 kl. 10:00:

Hos Annette Vestberg Lund, Tycho Brahes Alle 25, Skovby, 8464 Galten

Referater fra sidste møder blev godkendt, og underskrives sammen med dette på faku.

1. FAKU i Sea West
a. Forslag om en Koordinator som bla. har dialogen med Christina
Det blev besluttet at Bo fungere som kontakt i forhold til CV

b. De forskellige aktiviteter. Hvem har ansvar?
Hvis CV har lyst til det tager hun sig af introduktionen på Sea West, Bo spørger hende om det er ok.
Dorrit tager sig af frugt til om aftnerne.
Den ansvarlige for de forskellige dage, er som følger: Annette har lørdag(ankomst), Dorrit søndag, Lois mandag, Annette onsdag(fridag), Trine torsdag, Bo fredag og afrejse lørdag er det Annette igen.
Dorrit holder kontakten til køkkenet, således de ved hvem de skal gå til.
Bo tjekker op med CV på foredrag, børneaktiviteter og program, og får lavet et nyt gældende program, som Bo sender ud til alle bestyrelsesmedlemmer og deltagerne på FAKU.
Dorrit sørger for en opdeling i grupper vedr. morgensamling.

c. Hvornår skal Svens foredrag til børnene være.
Det kommer til at fremgå af samtalerne mellem Bo og CV, Sven får hurtigst mulig besked.

d. Skal vi(Christina) booke Lene Jensen fra CSH?

2. Afslag fra kommuner til fam. Kursus.
De mange afslag fra kommunerne blev drøftet på mødet, og det er absolut noget vi skal have gjort noget ved. Derfor er det vigtigt at vi finder ud af om det er indholdet, måden ansøgningerne bliver skrevet på, der er skyld i det. Keld vil bla. Skrive til dem der deltog i FAKU 2008 og 2009 , men som ikke har tilmeldt 2010, for at høre hvad der ligger til grund for dette, så vi forhåbentlig kan få bremset denne kedelige tendens.

3. Datoer over de næste møder i bestyrelsen
Næste bestyrelsesmøde bliver afholdt den 27. juni 2010 i Sea West kl. 19.00

4. Aktiviteter nu og fremover
Forældre/Voksen kursus, det undersøges hvorvidt det er muligt at afholde et kursus både på Sjælland og et i Jylland, da det flere gange har vist sig, at især voksenpatienterne ikke møder op hvis de skal rejse meget langt for det, og kurserne vil være uden overnatning, da det mange gange også er et problem for voksenpatienterne.

Det kunne være en stor fordel hvis vi kunne få en immunolog ud og holde et foredrag. Alternativt vil vi i bestyrelsen meget gerne og Sven og Britta kunne holde foredrag på disse 2 kurser, da de i forvejen har en god kontakt til de voksenpatienter, og ved meget om hvordan de har det fysisk og psykisk, og det er nok også et kommende spørgsmål for mange forældre, at vide lidt om hvilken fremtid deres børn går i møde. Bo kontakter Sven og Britta.
Ungeweekend: Lois tager kontakt til Peter og Jacob, evt. flere og får dem til at arrangere en weekend. Foreningen giver 10000,- til formålet. Fremover vil vi dog gerne at det ikke bare blive en weekend med sprut og chips, men at de gør noget mere aktivt, derfor indstiller vi til forældrene til unge, om de kunne være med til at arrangere noget andet fremover. I år er vi lidt sent ude med det, så det er nok ikke muligt i år. Keld melder dette ud til forældrene via hjemmesiden.

5. Hjemmesiden
a. Udskiftning af billede på forsiden.
Bo sender en cd med billeder på til Keld, og Keld skriver en notits på hjemmesiden, om at hvis der en nogen der ligger inde med et eller flere gode billeder fra vores forskellige aktiviteter, må de godt sende dem til Keld.
b. Mere information – bla. noget af det fra IDF-nyt (Mail fra Bente Clod via Sven)
Bestyrelsen mener at det informationsniveau vi har i øjeblikket er ganske fint, og noget har da også tydet på at side ikke kørte optimalt den dag hvor Bente havde været på. Hvis der kommer en øget efterspørgsel på mere info ang. Bestemte emner, vil det blive taget i bestyrelsen igen til den tid.
c. Billeder af bestyrelsesmedlemmer på bestyrelsesoversigten (Forslag fra Keld)
Det blev vedtaget af det var en god idé at lægge billeder ud på hjemmeside af de enkelte bestyrelses medlemmer, alle medlemmer af bestyrelsen sender et passende billede af sig selv, til Keld via email.

6. Patient og pårørende bog
Der har fra octapharmas side været kontakt imellem dem og Sven ang. En patient og pårørende bog. Annette kontakter Sven ang. Hvordan og hvorledes det kan arrangeres således at det kan blive en realitet, da der er enighed om at det lyder som en god idé.

7. FAKU til næste år.
FAKU 2011, bliver fra lørdag den 25. juni til lørdag den 2. juli 2011. Bo henter tilbud på ophold og forplejning hos Søhøjlandets Feriecenter ved Gjern ved Silkeborg, og hos Skallerup Klit.

8. Nordisk Samarbejde i år og til næste år
Lois har sammen med Sven afholdt Nordisk Møde i København, og det var en stor succes. Der var 1 deltager fra følgende lande: Norge, Sverige, Estland og Island og selvfølgelig 2 fra Danmark. Estland var meget glade for endelig at være kommet med i samarbejdet. Lois har lovet at hun vil skrive et referat af mødet, som så bliver trykt i vores foreningsblad. I 2011 er det i Norge, der skal afholdes Nordisk Møde, og denne gang bliver det noget større, da det denne gang en såkaldt SamNordisk Møde, hvor der deltager mange flere, dette møde bliver holdt hver 3 år.

9. Sjældne Diagnoser (Annette har modtaget mail).
Annette skriver til Sven og Lene fra SD, og fortæller at Lois er idf´s repræsentant i Sjældne Diagnoser. Hvis der indkaldt møde i SD, og Lois ikke har mulighed for at deltage, er Lene suppleant, og deltager i Lois sted.

10. Hvem og hvordan håndterer vi indmeldelser/udmeldelser, vedligeholdelse af medlemsliste og IDF-nyt forsendelsesliste etc.
Lois og Keld snakker sammen om hvordan det kan forenkles således at de slipper for at skal lave forskellige lister, som ikke er mulige at sammenkøre uden en masse bøvl. Derudover skal der skrives i næste IDF-NYT at medlemmerne ikke må bruge gamle indbetalingskort. Ang. Foreningens kontoer, vil Keld godt have kontokig og Annette skal have dankort til driftkontoen og kontokig også. Bo kontakter Nordea for dette, Bo kontakter ydermere Metro, for at for adgangs kort til Annette, Lois og Dorrit.

11. IDF-nyt. Status på evt. tilbud på at lade Ellen Nørbjerg Jensen overtage det hele?
Gry fortsætter de næste 4 blade, så må vi se om hun vil fortsætter, eller der er andre der må tage over. Men i hvert fald er der ro omkring bladet det næste års tid.

12. Indkøbt og levering af  nye PCèr
Det indskrives til referat at der er indkøbt 3 bærbare pc´er af mærket ASUS og tilhørende tasker + 3 office pakker, det indkøbte er udleveret til Dorrit, Annette og Bo.

13. Voksenpatienter
Det er vores store bekymring at vi aldrig høre noget fra voksenpatienterne hvad de kunne tænke sig af aktiviteter,  derfor er det vores håb at de kurser nævnt i punkt 4, kan bidrage til at opklare om det så er måden vi fremover også kan gøre noget for voksenpatienterne.

14. Løse ender
       
15. Evt