Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling.
På grund af for få tilmeldinger kan vi ikke gennemføre den ordinære generalforsamling så den aflyses hermed. Vi indkalder i stedet til ekstraordinær generalforsamling den 19/8-17 i forbindelse med familiedagen i Djurs Sommerland.
Kære medlem
Immun Defekt Foreningen indkalder til
Generalforsamling mandag den 31. juli 2017 kl. 18.30
Fænøsund konferencecenter, Oddevejen 8, 5500 Middelfart
Informationsmøde for voksne med primær immundefekt
Immundefektforeningen inviterer sammen med tre infektionsmedicinske afdelinger i Region Hovedstaden (Hvidovre, Hillerød og Rigshospitalet) til informationsmøde for patienter, pårørende og andre interesserede.
Foreningen samarbejder med og modtager støtte fra forskellige medicinalfirmaer og overholder de til enhver tid gældende etiske retningslinjer, som bliver anbefalet af Sjældne Diagnoser www.sjaeldnediagnoser.dk/00438/00957/01039/
Fra 1. januar 2014 sker der en række ændringer i akuttilbuddene for borgerne i Region Hovedstaden. Hvis du, eller en af dine nærmeste, kommer til skade eller bliver syg, ved du så hvad du skal gøre og hvem du skal ringe til?
På grafikken her finder du svarene og den viser dig præcist hvad akuttelefonen dækker over.
De andre regioners telefonnumre til lægevagter og akutmodtagelser finder du også her.
Kære Formænd samt social- og sundhedspolitiske observatører,
Vi har i dag lagt en nyhed på Sjældne Diagnosers hjemmeside om deltagelse i en europæisk spørgeskemaundersøgelse om registre for sjældne patienter. Du kan se nyheden her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00787/01431/
Vi vil meget opfordre til, at så mange sjældne patienter/nærmeste pårørende deltager i undersøgelsen – spørgeskemaet er på dansk og tager ca. 15 – 20 minutter at udfylde. Det direkte link til spørgeskemaet er her: https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_DK
Vi anmoder derfor om, at foreningen gør sine medlemmer opmærksomme på undersøgelsen. Det er desværre ikke afgjort, hvor længe undersøgelsen er online, men vi antager, at den vil være tilgængelig året ud og måske også i januar 2013. Der er flere ting, I kan gøre:
- selv udfylde skemaet
- sende en mail med link ud til bestyrelsen og evt. også til de medlemmer, I har e-mailadresser på
- medtage opfordringen til at deltage i nyhedsbrev eller lignende, hvis det kan nås
- sætte opfordringen på jeres hjemmeside.
I er meget velkomne til at videresende denne mail.
Vi håber på stor dansk opbakning til undersøgelsen – jo flere der deltager, desto større vægt får undersøgelsens resultater.
Mange hilsner
Lene
Lene Jensen
Direktør
Immun Defekt Foreningen
Østparken 83
6840 Oksbøl
