hej alle,har et par spørgsmål håber der er nogle der kan svare,jeg er 40 år og fik konstateret imundefekt for 4 år siden,og er i behandling med vivaglobin,og har fået det bedre,men er permanent TRÆT TRÆT og har ondt i mine led og mave problemer,jeg har efterhånden svært ved at klare mit job (som håndværker).Har før kunne arb som en bryggerhest
Mandag, tirsdag går det ok, men resten af ugen går jeg kold så snart jeg kommer hjem kan side op og falde i søvn ved maden,har været ved lægen som siger det er normalt med træthed er der andre der har samme problem? med træthed og ondt i ledne, mave problemer, og bare være udkørt.
Har førsøgt at tage kontakt til en sags behandler på komunen,men der er åbenbart ikke meget hjælp at komme efter,er der andre der også har svært ved at få hjælp.
håber der er nogen her inde der kan hjælpe mig lidt vidre.

Lars

Hej Lars

Kan ikke sige om det er normal når man er voksen at have det sådan, men vores datter på knap 8 år er også træt, træt, ondt i led og ikke ret meget hver hvis hun ikke får sovet til middag 2 gange om ugen efter skole tid.
Ved ikke om det kan hjælpe dig. Ellers skal du prøve at komme til at mail med nogle af voksen patinerne de må vide noget mere.

Hej ea og toke

Tak for svaret,har kikket på voksen forumet,men ser ud som om der er år imellem der sker noget der.
Så håbet der var flere som har fået konstateret cvid som voksen, der kikkede ind på siden her,det kunne jo være de havde lidt viden de ville dele.

MVH Lars

Hej Lars

Det kan godt være, at voksenpatienterne ikke er så aktive i det her forum, men vi er en gruppe voksenpatienter, der af og til mødes for at udveksle erfaringer om sygdom, behandling mm. Hvis du er interesseret i, at modtage invitationer, referater mm. så kan du sende din mailadresse til mig (palm@rasmussen.mail.dk). Vores næste møde er søndag den 25.9.2011 i Hvidovre, så hvis det har interesse, så kan du allerede nu sætte kryds i kalenderen.

Hilsen
Birgit

Hej Lars

Jeg har også fået konstateret CVID (for 6 år siden). Jeg får subcuvia og piller (pillerne får jeg hver dag). Jeg er også konstant træt. Jeg døjer også meget med hovedpine og kvalme, og maven driller også tit, især efter jeg har spist (men det er ikke blevet bedre efter jeg sidste år fik fjernet min galdeblære). Jeg synes ikke jeg døjer med mine led (kan dog godt få krampe og som om jeg nogen gange ikke kan bukke mine fingre hvis jeg har fået dem strækt meget ud), men til gengæld døjer jeg meget med mine knæ, men har også lige fået konstateret slidgigt i dem og en slags slid i min menisk (jeg dyrker ikke sport). Jeg synes også der er for lidt aktivitet her på siden, men vil da skrive til Birgit. Men det kan jo være svært at komme til de møder når man bor i Nordjylland men så kan jeg vel få referaterne....
Jeg synes også det er svært at få hjælp fra kommunen måske fordi de ikke rigtig kender til vores sygedom. Jeg fik afvide at hvis jeg vil have nedsat tid på arbejdsmarked skulle jeg være sygemeldt, og det har jeg det lidt træls med at blive.....

Hej carina
Tak for du svarede,det er også CVID jeg har,jeg får så vivaglobin men ikke piller,hvad hedder de piller du får?
Ja kender godt til det med ondt i maven efter man har spist,har fået taget alle mulige prøver som ikke har vist noget,mangler nogle undersøgelser men der er jo vente tid.
Jeg kender godt til at komunen er tunge at danse med,jeg fik at hvide hvis jeg ikke kunne klare fuldtid kunne jeg jo gå ned i tid,men hvem har råd til det,de kunne ikke hjælpe når jeg gik på arbejde på fuldtid,kun hvis jeg syge meldte mig,men jeg er lidt for stoldt til at syge melde mig,jeg kan jo nogen lunde klare det,men så kan jeg så ikke overskuge andet,er for træt og udbrandt,til ungerne og min bedre halvdel,det er ret så hårdt for familien osse.

Skal nok vende tilbage når jeg har talt og hørt fra mødet i hvidovre

MVH Lars

Hej igen
De piller jeg får hedder Sulfametoxazol med trimetoprim. De skulle kunne holde infektioner væk, ihvertfald i store træk. Mine blodpladetal er også lave, jeg er begyndt at danne antistoffer, så kroppen angriber sig selv. Jeg ved hvornår de er lave for så får jeg sprængninger i huden og bløder meget fra mit tandkød når jeg børster tænder. Mine levertal er også for høje, men sådan er det åbenbart og de kan ikke gøre noget ved det.
Ja kommunen er meget tung at danse med. Eller det vil sige hende jeg snakkede med var nu flink nok og som hun sagde så er skal man jo melde sig syg når man er syg... Men tit tager jeg jo afsted for symptomerne er ikke altid så fremtrædende, men det er jo også sådan det er at have CVID...Og som hun sagde så får vi jo ikke en tak for at møde syge op på arbejdet... men det er svært at sygemelde sig, men tror vi bliver nød til det. Det er jo også vores liv og helbred vi skal tænke på, men jeg er nu heller ikke mentalt indstillet på det endnu, men tror det kommer en dag. Eller tror det bliver sådan at jeg beder om en fyreseddel og så vil jeg sygemelde mig, har det ikke så skidt med at være sygemeldt på dagpenge som på mit arbejde, der er der jo kollegaer der er lidt afhængig at en. Det er træls med en kronisk sygdom for den kan ingen jo se, heller ikke os der har den...
Skal du med til det møde den 27. august? Der står nemlig at de også vil komme ind på flexjob osv....

Mvh Carina

Ja hej igen

Jeg ved ikke hvilket møde der er i aug,i sep er der møde i hvidovere.
Jeg er så for 2o gang i år møj forkølet igen,jeg har osse spurgt på rigshospitalet om man kunne gøre noget ved træthed,og konstant forkølser,lungebetendelse,men det er noget der høre med cvid,surt >:(
Jeg skal så til møde på komunen igen d 4/8,håber på lidt forståelse og hjælp, har da fået en § 56 som giver mit arb,refusion fra dag 1 jeg er syg,det er ok men har dårlig samvittighed alligevel når jeg skal melde mig syg,som du skriver der er jo kollegaer der får mere arb når man ikke kommer.
Ja det ender osse med jeg må sygemelde mig,kan ikke komme igang om morgenen ondt i mine led og træt som et alderdomshjem

mvh lars

Det er voksenkursus der er i august.
Måske du skulle prøve og få det piller for de skulle jo holde alle mulige infektioner væk (noget med at de giver dem til aids patienter for at holde lungebetændelse væk fra dem, men jeg får dem så for at holde alt væk). Inden de fandt ud af hvad jeg fejlede (det tog så 5 år) hostede jeg hele tiden og var konstant forkølet. Det er jeg så heldigvis sluppet af med siden jeg har fået de piller og subcuvia. (jeg hostede til jeg kastede op, og jeg fik en fiberspræning i ryggen af at hoste en uge inden jeg fødte). Jeg ved ikke lige hvad forskellen er på subcuvia og så det du får (mit tager en time og få ind i kroppen). Hvor tit går du til kontrol?
Hvordan har du fået den §56? Jeg håber dit møde på kommunen går godt

Mvh Carina

Hej
skal prøve at spørge min læge om de piller,jeg hoster så osse meget.
Jeg boede i sverige da jeg blev syg 8 mdr lå jeg nærmest bare i sengen,inden de fandt ud af hvad jeg fejlede,det var ved at de tog knogle marvs prøver( det gør så pi... ondt )

Jeg går til kontrol med 3 mdr imellem,jeg får vivaglobin det er det samme som subcuvia,bare et andet navn, jeg tager 50 ml om ugen det tager 1 time for 20 ml, jeg haft meget svært ved vende mig til at stikke mig selv,og de buler man får på maven.
Jeg har haft mange sygedage i 2011 1½ månede hvor jeg ikke kunne komme til hægterne efter influenza,2 gange 1 uge med lungebetændelse,og voldsomme forkøelser,så var bange for at midste mit job,selv om jag har arb der af to omgange sammenlagt 8 år,så en sags behandler på komunen der sagde det var en mulighed til at starte med,jeg arb i bygge brancen og der hænger jobbene jo ikke på træerne lige pt,så for ikke at midste mit job kunne de give en §56 til at de fandt ud af noget
Så håber at mødet går godt,jeg skal have alle mulige papire med fra min læge og Rigshospitalet de burde da have mulighed for at hente relavante oplysninger.

God weekend
MVh Lars

Hej

Ja, tak jeg kender det godt, med at være træt, ondt i ledene og maveproblemer. Jeg har så også problemer med infektioner i huden. Alt mit hosten, forsvandt heldidigvis da jeg begyndte at få Gammanorm 3x20 ml om ugen. Jeg er 39 år og bor i Sindal i nordjylland. Jeg fik konstateret CVID i 2004. Jeg blev visiteret til flexjob i 2006 og det gik faktisk rimeligt nemt. Min sygehuslæge havde beskrevet min sygdom på dansk (ikke alle de latinske udtryk) til kommunen. Jeg har haft megen forståelse fra min sagsbehandler på kommunen. Og man får ikke ret megen tak, for at gå på arbejde, hvis man har det rigtigt dårligt en dag. Man skal jo også have det til at fungere derhjemme, så flexjob er faktisk en god ting.

Karina

Hej Lars
Lige lidt reklame for foreningens voksen kursus. Program kan findes på forsiden.

Lørdag, 27 August 2011, 10:00 - 17:00

Immundefektforeningen inviterer hermed til kursus for forældre til immundefekte børn og voksne immundefekte.

MVH
Britta

Hej igen...

Kender godt det med at det gør så ondt at stikke sig selv. Jeg har et par enkelt gange gjort det i låret, men det er bestemt ikke bedre, så giver huden sig bedre på maven!!! Det gik sådan set fint det første års tid, men så begyndt det at gøre mega ondt når jeg skulle stikkes og jeg kunne give mig til at græde når jeg skulle til at stikke nålen ind. Så spurgte jeg på sygehuset om jeg måtte få de bedøvelsesplastre (Emla) og det måtte jeg, og det er bare guld værd. Jeg ringer bare på sygehuset når jeg skal have nogle nye og så sender de det til mig med post, så måske det også var en ide for dig??
'Jeg har også fået taget den knoglemarvsprøve og ja det gør p..... ondt. Alt det man har været igennem for at finde ud af hvad man fejler, men vi har da heldigvis overlevet.....
Jeg tager 20 ml. subcuvia x 3 gange hver anden uge og 20 ml. x 2 hver anden uge, så man føler sig jo som en hel nålepude!!! >:( og mig som HADER nåle!!!
Jeg håber du kan finde de papir som de vil have, og ja det er da mærkeligt at de ikke bare kan indhente de oplysninger, men det skal jo være så besværligt som muligt!!!

Det lyder jo til at Karina har haft nemt ved at få flexjob, kan vi få nogle fif til hvordan du gjore det??? Jeg bor i Ulsted, så vi bor jo ikke så langt fra hinanden

God dag til jer

Carina

Hej alle

ja det lød som om det gik let og smerte frit for karina at få hjælp fra komunen.Jeg skal vist have fat i min læge om papire der er skrevet på dansk for jag fatter heller ikke lige altid hvad de skriver på sygehuset og hos lægen.

Jeg er meget spændt på at se hvad der sker på mit møde på torsdag med komunen,håber der kommer skred i tingene nu
har virkelig prøvet om ikke jeg kunne arbejde normalt, og få familie og alt til at gå op,men må se i øjene dett kan jeg ikke..

Det kursus du skrev om er i tåstrup d 27/8. skal se om der er plads,jeg bor ved Roskilde det er ikke mange km fra mig. Det er godt at tale med andre der er i samme båd, så det ville være fint at deltage.

Jeg er heller ikke så glad for nåle,så det tog noget tid at vende sig til det,men er ikke glad for det.Har lige været igennem en super forkølse,med resultat i vægt tab igen,kan snart ikke tåle at tabe mig mere,mister min mad lyst hver gang jeg bliver syg.elsker ellers god mad

Tak til Britta for oplysningen.

MVH Lars

Der er plads, men du skal skynde dig lidt pga tilmeldingsfrist. Er du mellem?
Mange hilsener
Britta