Kære forældre
Ja ventetiden kan være svær at håndtere, det kender jeg også til. IgG subklasser tager 3-4 uger og Vaccinationstitre kan tage noget længere tid - jeg tror op til 8 uger. Jeg kan kun anbefale at I selv følger op på det, med mindre I har en anden aftale med lægerne. Husk at have spørgsmålene klar. Vi har flere gange været ude for at prøverne er gået tabt undervejs, skal tages om og vi skal vente igen. Det kræver en del tålmodighed at være patient.
Hilsen Lotte

hej igen jeg har så lige en opdatering som jeg ikke selv helt ved hvordan jeg skal forholde mig til.
sidst vi var til kontrol med lucas fik vi afvide at vi skulle stoppe med at give ham subcuvia fordi han ikke har iga defekt alligevel. så det var lige 2 skridt tilbage igen... øøvvvvv.. men der er stadig noget galt de kan bare ikke finde ud af hvad det er, han har fået de ekstra vacciner i skriver om og har ikke taget imod dem. vi er nu startet behandling med forbyggende pencilin i stedet for subcuvia og håber så det hjælper. efter vi stoppede med subcuvia blev lucas helt bleg og gennemsigtig i huden igen, han har fået eksem igen, det har han ikke haft mens han fik subcuvia. så et eller andet har det gjort men ikke nok. lægerne er nu igang med at undersøge hans enkelt kromosomer for at se om de måske kan finde en forklaring der.. jeg synes det er pisse forvirende nu og vi ved ikke om vi skal græde eller grine..

Hej
Det er naturligvis dybt frustrerende ikke at vide, hvad der er galt med Lukas.
Desværre er der mange sjældne sygdomme, som heller ikke lægerne støder på ret tit. Heldigvis for jer går lægerne nu igang med at finde grunden til hans sygdomme. Håb på, at der findes en forklaring, og hold evt fat i, at han fik det bedre på subcuvia. Behandlingen kan jo genoptages.
Mange hilsener
Britta

hej så er der lige en opdatering, de mener lucas har periodisk feber, derudover har han stadig hans cmv infektion og de andre ting, han har halvdelen af vinter perioden været på forebyggende pencillin og skal det igen til vinter,
men de er stadig ikke helt sikker på om der er andet galt og ja de har opgivet os, da de ikke mener de kan undersøge mere.
så nu føler man at man er tilbage til start og overhovedet ikke er blevet klogere.
rigtig god sommer til jer alle :-)

Jeg håber de snart finder et svar på præcis hvad der er galt med Lucas -håber i får en god og infektionsfri sommer!
Herhjemme har vi haft nogle rigtig hårde måneder -marts, april, maj, juni med lungebetændelser, luftvejsinfektioner og rigtig mange feberdage! Han har gennemsnitligt været i dp 3-4 dage i mdr.
Sidst i juni og indtil nu i juli har han dog det godt, så vi håber på en god sommerferie (har været indlagt i alle sommerferier indtil nu ellers)..
Vi venter stadig på svar fra OUH, og vi nærmer os 6 MÅNEDERS ventetid! Hvorfor i alverden tager det så lang tid??
Vi har selv rykket for svar 3 gange, børnelægen har 2 gange, men kun fået svar på den ene henvendelse tilbage i marts (mener jeg) hvor hun fik besked om at der ikke var svar på alle prøver...
Så vidst jeg kunne forstå på sekretæren manglede der stadig svar på de samme prøver (om han har taget imod vaccinationer, og subklassedefekter), som der gjorde i marts. Kan det virkelig passe de prøver tager så lang tid? For begynder da at blive nervøs for om der er sket en fejl eller lignende! Jeg står og skal starte op på mit studie fuld tid til august, med en søn der kan passes i dp 3-4 dage i mdr. (og i øvrigt snart skal i bh med endnu flere børn og smittekilder) og en kommune som afviser alle former for hjælp indtil han er færdiguredt! Fik i øvrigt at vide af sekretæren på OUH at de går på ferie fredag, så tvivler på vi får besked inden sommerferien.

Det er ikke tilfredsstillende, at der skal gå så lang tid med at få svar. Det kan heller ikke passe, der er noget galt! Jeg ville tage derind og "råbe og skrige" til der var en, der fandt svarene frem! Klage til overlægen, sygehusdirektøren, patientrådgiveren, alle jeg stødte ind i! :-)
God kamp!
Britta

Hej
Jeg er enig med Britta, noget må være galt. Vi har flere gange oplevet at blodprøver mislykkedes og at der derfor ikke kommer noget svar, emn også af journalen ind imellem bliver væk. Men du må insistere. Det er frustrerende at gå så længe og vente, når dit barn er syg. Nogle prøver kommer som svar på papir og hvis de ikke er kommet ( eller blevet væk) kan de ringe til den afdeling hvor prøverne er undersøgt og få gensendt svaret.Andre blodprøvesvar kan trækkes elektronisk. Sidstnævnte kan de bare gå ind og checke med det samme.
Det lyder til at du har stor tålmodighed. Klø på.
KH Lotte

Hendie: Enig med de andre vedr. prøverne. Ang. kommunen, så forhør dig hos DUKH (den uvildige konsulentordning på handicapområdet) om hvorvidt det er i orden, at "nægte hjælp" til et barn, der har behov, omend ingen diagnose. Jeg er ret sikker på at det ikke er efter bogen. De kan desværre godt have et par ugers ventetid på en telefonkonsultation, men jeg synes man står lidt bedre, når man har talt med dem. De kan paragrafferne og principafgørelserne på området.
Håber I finder ud af noget.
AM

Hej,
Jeg har her som voksen ved et tilfælde fået kostateret total IgA mangel. Når ser tilbage....Som lille havde jeg x mange problemer med øre og som teenager og fortsat har jeg haft x mange lungebetændelser og bronkitis. En smule sensitiv med hals er jeg også. Som ældre har jeg fået problemer med knæ og underben som hæver meget op, bliver stive og med ømhed. De er konstant hævede og kan blive mere eller mindre hævede afhængig af psykisk velbefindende og fysisk velbefindende (tror jeg)
Om alt dette skyldes IgA ved jeg ikke, og jeg kunne rigtig godt selv tænke mig at blive klogere på hvad jeg kan gøre eller om der ikke er noget at stille op. Men kender ikke en læge som kan gå til - eller henvises til.....
Hvis nogen har råd/vejl. må I endelig gerne skrive.

IgA-mangel er en sjælden sygdom, derfor er det en god ide at komme i kontakt med en læge, der har forstand på immundefekter.
Du kan få en henvisning af din læge til en af de afdelinger, der tager sig af immundefekter.

På denne hjemmeside under "Immundefekter" er en underafdeling, der hedder "Hvor går vi hen", der kan du se, hvor det vil være smart at blive henvist til, alt afhængigt af hvor du bor.
Mange hilsener
Britta

Tak for info Britta. Dejligt med et hurtigt svar. Tak