hej jeg ér ny herinde, men kan se at der ikke sker så meget så ved ik om der er nogen "hjælp" at hente fra andre i samme situation.

jeg har en søn på 2 år som lige har fået konstateret iga, vi har være et lang forløb igennem og det har været en sej kamp.
vi startede med at være indlagt på neo da han blev født i 14 dage grundet manglende appetit og lav fødselsvægt. derefter var vi hele tiden til læge og havde meget besøg af sundhedsplejerske, da han ikke ville følge sin vægt kurve.
vi startede med indlæggelser da han var 3 mdr hvor han fik en kraftig lungebetændelse samt asmatisk bronkitis. derefter har vi været ind og ud af sygehus. vi blev ved med at sige der er noget galt men ingen ville lytte, da han var 14 mdr fik han konstateret reflux og så fik det skylden for det hele. efter talrige indlæggelser med sonde for at få nærring osv, bad vi om at komme til et andet sygehus da vi ramte panden mod en mur på det sygehus vi var tilknyttet. vi kom på det nye sygehus og på de 5 mdr hvor vi har været tilknyttet der, har de fundet ud af at han har cmv infektion og iga defekt. han har fået permement sonde i maven så han får det næring han har brug for. da vi startede med at komme på det nye sygehus havde jeg en knapt 2 årig dreng på 7,5 kg og som var meget udmattet. nu har jeg en glad dreng med mere energi og som vejer 11,4 kg.
derudover har han alle de klassiske symptomer på iga defekt og det undre mig at det gammle sygehus ikke har grebet ind og undersøgt det..... men ja sådan er systemet desværre. men jeg er glad for at vi er kommet videre i systemet.

jeg håber ikke det var for meget læsning.

hvordan fungere børn med iga?? altså jeg ved jo kun hvordan min søn har det og han er bagefter sprogligt, samt han ligger i den lave ende iforhold til fin og grov motorik men indenfor normalen. han bliver meget hurtigt træt og magter ikke særlig meget afgangen, maks 3 timer i dagpl og helst kun 1 til 2 gange om ugen.

jeg får tabt arbejdsfortjeneste og har snart fået det i et år.

hilsen julie

Kære Julie
Det lyder som en svær tid I har været igennem. Jeg tror mange kan nikke genkendende til de vanskeligheder I har haft med diagnostisering og mangel på forståelse. På forummet her et det meget vekslende hvor meget aktivitet der er.Og lige for tiden er her stille. Der er også aktiviteter i Immundefektforeningen hvor man kan møde andre medlemmer. Jeg har selv en datter på 13 år med CVID ( bl.a. mangel på IgG og IgA). Hun er i behandling med subcutan immunglobulinbehandling. Hun har tidligere fået det men holdt en pause fordi hendes læger ville se om hun kunne klare sig uden. Det har vist sig ikke at være tilfældet, så nu er hun startet igen og det hjælper hende godt.
KH Lotte

lucas får ikke behandling endnu men det er fordi der mangler svar på en masse prøver så vi skal lige have svar på det. jeg håber vi får nogle flere svar på onsdag der skal vi på sygehuset igen.
vi har også snakket om at melde os ind i foreningen.

men ja det er hårdt med et sygt barn og hvis man ik har prøvet det kan man ik sætte sig ind i hvordan det er.

lucas er mit første barn og det var ikke lige det vi regnede med da vi valgte at få et barn. lige nu er jeg skræmt fra at få et barn til men det lyder da som om det bliver bedre med tiden og behandling.

kh julie

Kære Julie
Immundefektforeningen er en god forening og der bliver arrangeret bl.a familiekursus hver sommer, hvor I kan møde andre familier og lære mere om immundefekt og behandlingen. Vi har haft stor gavn af at være med i foreningen. De immundefekte børn - og voksne - findes spredt i Danmark og denne forening er en fantastisk mulighed for at finde hinanden.
KH Lotte

vi har også snakket om at vi skal meldes ind i foreningen, men vi ville gerne lige have svar på sidste prøver inden.

Hejsa
Jeg har Elias på 2 år som også ligger lavt i IgA og mbl, her er der også taget yderligere blodprøver som vi afventer svar på pt. før vi ved om der er andet.
Jeres søn lyder dog til at have været noget hårdere ramt..
Elias har siden han var 6 mdr. haft utallige infetioner, særligt i lunger og mellemører. Han har astma hvilket ikke på noget tidspunkt har været under kontrol, og han har derfor svære vejrtrækningsproblemer dagligt hvilket er hans største udfordring/problem. Han går i en alm. dagpleje men har utrolig mange sygedage og det er ikke en holdbar situation i længden (har været afsted 6 dage siden 30/8 og de 3 af dagene er han ringet hjem før middag). Elias er vores første barn, og bestemt heller ikke hvad vi havde regnet med. Elias fik i maj i år en lillesøster, som indtil videre er sund og rask, hende går jeg hjemme på barsel med frem til februar..

Har en 7 årig pige med iga- igg mangel, svær astma og etc...... Hun fungerer i dag super godt socialt og på alle andre områder end helbredet( hurtigere syg, trættere og mindre, især vægt end andre børn), hun er også stærk psykisk og vil gerne i skole selv om hun har ondt et sted eller sovet for lidt:-) Hun er velmedicineret, går til tandlæge hver 3. mrd., får ekstra vacciner hvert år og vi forsøger at leve normalt! :-)

Helene var forresten meget hurtig sprogligt, så der er ikke nødvendigvis sammenhæng der, tilgengæld super langsom motorisk og slap i hele kroppen, måtte genoptrænes, men kan det hele i dag.
helene havde mælke- og æggeallergi men er nu vokset fra det!

Dog er hun ekstremt mor-syg.

Håber mit brev kan trøste:-)

Nu har jeg så fået en lille dreng i juni og trods en grimt angreb med rota-virus, tror jeg han er rask- han er stærkere og tager hurtigere på.

Jeg får tabt arbejdsfortjenetse til 5 timer pr. uge + enkeltdage, indlæggelser m.v.
Fuld medicinbevilling også til håndkøbsmedicin + kronikerbevilling.

Vi har desuden haft åben indlæggelse siden hun var lille.

Mvh Katrine

Hejsa.
Jge kan høre at I også har været en masse igennem. Hvor er det dejligt at der findesmavesonder så man den vej kan sikre at ens barn får nok mad og væske i de syg perioder.

Jeg har 3 børn med Iga defekt. Vi fandt dog først ud af dette ved vores 3. barn. De er nu 14, 11 og 8 år gamle. Den første har haft utallige hals og mellemøre betændelser. Derudover ondt i hele kroppen(se i forum under "hjælp søges til teenager" og en masse andet...
Nummer 2 har haft en masse astma, øg og mælkeallergi, citrus og pollen men er heldigvis væk nu.. dog æg er ikke for godt hvis han spiser noget der er meget i... og lidt halsbetændelser
Den mindste har været meget syg med benene og ikke kunnet gå om natten samt ekstremt mange øreinfektioner. Hun er blevet vaccineret mod pneugokokker... det virkede så hun ikke så ofte fir infektion

Jeg arbejder på skæve tider af døgnet og børnene har mange sygedage iforhold til de andre kammerater... Specielt min store pige er hårdt ramt og går på smerteklinik. De kan ikke finde noget men ingen siger at det er pga IGA defekten.... så vi må se.
Alle mine tre børn er også opereret for en siskuid menisk i knæet... den store pige er opereret 3 gange. Alle her i år. Nogen af jeres der har diskuide menisk eller ondt i knæene? De har nemlig ikke forsket i om det knytter sig til en IGA defekt... og ingen ved det....

Jeg har lige pt 10 timers tabt arbejdsfortjeneste men kun i 3 mdr. Børnene går til genoptræninger efter operation, og fys samt speciallæge og psykolog for den størstes vedkommende... Det er rigtig mange gange om ugen... Kunne godt tænke mig en pause i det hele....

Ja jeg kan godt nikke meget genkendende at sige farvel til det barn man forventede at få og goddag til et nyt barn der jo også er dejlig... men med en masse udfordringer oven i det hele...

Hverken min mand eller jeg har iga eller diskuide menisk....

Har også overvejet at eldeos ind i foreningen så mine børn kan møde andre med samme diagnose...

Håber du kunne bruge lidt af dette til noget... Min store datter har iøvrigt altid været lidt "en fumle tumle" rent motorisk

Mange tanker Pia

hej alle.
jeg har ikke været på et stykke tid, der har simpelthen været så meget.
vi har fået svar på de sidste prøver og mr-scanning. Lucas hjerne er heldigvis normal men han har væske i pande/bihule. mellemøre samt ved nakken, lægerne mener det er igaèn der gør det. vi var til kontrol men ham og de fandt en mislyd på hans hjerte som skulle undersøges nærmere, den mislyd betyder heldigvis ikke noget de mener det er fordi han har kronisk diarre (grundet igaèn), og det gør så at kroppen er på overarb.
så skal han starte subcuvia behandling om 1 mdr, så jeg er lidt spændt på hvordan han reagere på det.
Han har jo en peg sonde nu, den skal skiftes til en knap og så skal han have en rygsæk men en pumpe i så han kan rende rundt og lege mens han får mad, så det glæder vi os til.
Lucas er begyndt at få udslet på hele kroppen samt rødme omkring øjene, det er et sikkert tegn på hans dårlige perioder starter, er der nogle af jeres børn der har den slags kendetegn?
han har heldigvis ikke allergi andet end hans astma som også er slem nu pga vejret. han skal også ind og have målt hans lungefunktion så vi skal se om han skal have en anden astma behandling end den har får. nu får han spirocort 800mikrg, airomir hver 3 time samt singulair dagligt.

jeg kan genkende mange af de ting i skriver og det er helt rart at den situation man er i ikke er helt "unormal" men at der er sådan der er når ens barn er sygt.
lucas er heldigvis en glad dreng med et godt humør. og han er også meeeggeett mor dårlig.
der er mange ting man lære at leve med og det her er bare en af dem. jeg prøver så godt jeg kan at skabe en så normal som mulig hverdag for lucas

knuz julie

Hejsa.
Ja med børn som vores er der bare rigtig meget at se til og overskudet svinger også rigtig meget herhjemmme.
Vores børn er ikke så hårdt ramt som din, men idet der er tre af dem giver det også sine udfordringer for er det ikke den ene er det den anden. Jeg synes, spedielt den store, har en masse ting i øjeblikket, som Immonologen vi har været tilknyttet til siger, ikke er grundet iga defekten hun har, men må skyldes noget andet... jeg kan bare læse at nogle af jeres børn har samme symptomer med ondt i kroppen osv. Om det så skyldes det ene eller det andet er set stadig rigtig træls for hende da hun jo også har mange ting hun gerne vil men ikke magter i længden....Der kommer jo selvfølgelig også noget psykisk oven i alt det sygdom de har været igennem og heldigvis går hun til psykolog.

Vi er lige kommet hjem fra ferie og to af dagene havde hun det så dårligt t mine forældre, der var med også mente hun skulle indlægges... De har aldrig forstået at det har været hårdt i perioder end når man har børn i al almindelighed.... måske det gik op for dem...

Oplever I også at det er svært for omverdenen at forstå?

Håber du bliver rigtig glad for den den ny sonde din dreng skal have. Spiser han ved siden af eller ernæres han kun ved sonde?
Dejligt at han ikke er hjerneskadet... men hvad gør demed væsken? skal der indsættes dræn? har han smerter heraf? Det er da hårdt for Lucas at have kronisk diarre. Er der intet at gøre her?

Mine børn har ikke den slags tegn... men den store bliver lig bleg i perioder, hvor hun ikke har det godt.

Når nu jeg synes det går for meget op ad bakke herhjemme husker jeg at glædes over at mine børn ikke var født for 200 år siden for så havde der ikke været meget at gøre....
Venlige hilsner Pia

Hej igen
Dejligt der ikke var nogen hjerneskade!
Her har han jo også mange problemer med sin astma som på intet tidspunkt har været under kontrol, han får samme behandling som din søn, med spirocort, airomir og singulair fast.. Hvor gammel er din dreng præcis? Kan de virkelig måle lungefunktion så tidligt? Det er vi nemlig informeret om at de ikke kan!
Elias har ofte udslæt, har ikke lagt mærke til om det er i forbindelse med dårlige perioder, men i hvert fald ofte. I dårlige perioder er det tydeligt at se på ham, han bliver bleg og nærmest blå/sort om øjnene og blålig rundt om munden, så lidt kan jeg godt nikke genkendende til det.
Elias har haft en træls periode og har igen været indlagt, de har dog ikke kunnet finde nogen infektion eller andet der kan behandles..
Hvordan sover jeres børn? Elias har snorket rigtig meget og haft mange apnøer, fjernelse af polypper havde kun effekt 2 uger. Til alt held var der endelig en børnelæge der så ham under søvn (tænker de hidtil har troet jeg overdrev ) og han er nu startet op på avamys næsespray. Det har indtil videre haft en god virkning, hans apnøer er stort set forsvundet og snorken er mindsket markant, samtidig giver det ham færre opvågninger og en mere sammenhængende søvn. Nogle af jer der har erfaringer udi dette?
Elias har perioder med slimet tynd afføring, men ikke konstant diarré.
Hvor længe har i andre fået at vide de vil være påvirkede af denne immundefekt? Vi får nemlig konstant at vide at både Iga og mbl-mangel kun burde have en betydning de første 2 leveår, men her er Elias (og jeres unger) jo over 2 nu, og der er bestemt ingen bedring, tværtimod..

vi ha heldigvis en meget forstående familie som både har set ham rigtig dårlig og når han har det godt, og de er gode til at tage over når vi har brug for en pause så det er guld værd. men ja omverden har svært ved at forstå det, de værste er min arbejdsplads de har sværrest ved at forstå han kan være så syg at jeg er nød til at gå hjemme, for han er jo en glad dreng..
det m¨da også være hårdt at have 3 børn med det, jeg synes det er hårdt nok med 1 :-)
lægerne har også sagt at lucas skal have psykolog så her på et tidspunkt skal han ind på riget og vurderes af en nogle børnepsykologer også i forhold til fremtiden.
han spiser stort set ingen ting selv, vi er heldige hvis der glider ½ æble ned på en dag, men han har aldrig haft appetit, og nu blev hans vægt så kritisk at de var nød til at lægge sonden.
med hensyn til det væske vil de ikke gøre noget nu, han har dræn i ørene. men hvis det andet bliver for smertefuldt for ham når han bliver ældre kan de borre nogle huller og aflede væsken.
lucas er 2 år og 3 mdr.. ja de kan godt måle hans lunge funktion han skal ind i noget der hedder en bodyboks og det er det eneste jeg ved endnu om det, men det er sådan et glasbur der minder om en brusekabine, med en stol inden i. hvorlænge han skal sidde i den ved jeg ikke.
lucas sover okey i perioder, mens i andre perioder er det et stort natteroderi som ender med at vi ligger på sofaen kl 3 om natten og ser bamse og kylling, han vågner af smerter og skriger rigtig meget så panodil og fjernsyn er det der virker bedst.
med hensyn til diarre så har vi vænet os til det så vi tænker ikke så meget over det, andet end bleen skal helst skiftes hurtigt da han ellers bliver hudløs.
lucas er generalt meget bleg, og ja når han er dårlig nærmest gennensigtig.

som regel når lucas er syg kan de heller ikke finde teng på infektion, på trods af høj feber osv.

Hej igen
Jeg kan høre at vi står i nogle af de samme problemstillinger. kender også godt til det at måtte optage vores ene barn på video før lægerne forstod at det ikke var mig der overdrev. Har ofte følt at de har tænkt at det var mig der var noget i vejen med men heldigvis kom der diagnose på da vi fik nummer 3. Vores har ren IGA mangel... For at være ærlig aner jeg ikke hvad MBL mangel er...

Ja tre stk med natteroderi som afløste hinanden har været hårdt...De har alle tre været rigtig meget vågne om natten... den med Bamse og Kyllign kan jeg godt genkende... Det har været op til 20 genge hver nat lige fra de var små-Den ene gik det over ved da hun var 3, den anden ca. 5 og den sidste da hun startede i skole....De to mindste vågner stadig nogle gange og kommer ind i soveværelset... det er også ok... Det handler jo om tryghed....

idag har jeg den mindste liggende med opkast og har været vågen det meste af natten... forude venter arbejde fra fredag til søndag.... hvor jeg ikke er hjemme. Nok bliver jeg træt idag og i aften,men det giver mig også frihed, hvor jeg ikke behøver at være på på på....
Jeg har et forstående arbejde på det punkt... Men jeg har også gjort alt for ikke at have barenets første sygedag... mine forældre hjælper, min mand flekser, mine kollegaer bytter tider med mig osv. Kun ved operationer og personalemøder har jeg meldt fra...Jeg har derudover haft perioder med nedsat tid.... pt 10 timers nedsat tid for at det hele kan hænge sammen i de perioder det går vildest til.... Jeg har valgt at arbejde på en døgninstitution for at min arbejdsplads kan regne med mig og jeg er på 29 timer om måneden.... På det punkt har jeg været priviligeret men kommunerne strammer jo også grebet og vi bliver mere og mere pressede og skal lave om, fusionere og omstille os efter nye rulleplaner, nye børn, nye kollegaer, vilkår osv... Nogle gange en udfordring oveni...

Har du prøvet at give dit arbejde en brochure med en letlæselig beskrivelse f sygdommen. Jeg tænker at en af mine afdelingsledere sagde en dag til mig... Pia du har jo været under konstant stress på den hjemmelige front i over 9 år, med sygdom og natteroderi... Når du ikke er væltet helt endnu er det utroligt.... Ved de ord fik hun sat nogle ting i perspektiv for mig, for det er jo det man er. Jeg elsker mit job og nyder friheden ved at være afsted, selv om der er perioder hvor det er sværre at tage afsted end andre... men jeg bliver også nød til at opleve andet... Arbejder du inden for det private?

Vi fik også at vide hos ørelægen at det ville slutte ved 2 års alderen... jeg tror det sluttede omkring 4-5 årsalderen med alle de infektioner som de dragede til sig... tilbage er der så min store pige med mange smerter... som de ikke mener skyldes IGA defekten... og mèn efter fjernede mandler(kronisk halskatar) samt ømme ører ofte.. egen læge siger det er pga de utallige dræn der er indsat...
Den mellemste har eksem og dette mener hudlægen også skyldes IGA defekten... men ellers er han frisk....
Den mindste på 8 er en rigtig nulderbasse... og hun har ikke de store men efter rigtig mange dræn og vågne nætter, ud over at hun er psykisk påvirket i perioder, hvor hun bliver noget hidsig.. men hvad der er hvad er der ingen af os der ved....Da hun var lille rykkede hun alt håret af i den ene side og slog hovedet i væggen når hun blev sur....
Så alt i alt håber jeg, vi er ovre det værste ud over det med vores store pige som er rigtig hårdt at se på...
Skriv bare hvis Der er merei er nysgerrige på...
Venlige hilsner Pia

Jeg kender et par stykker med dræn i hovedet... er det derfor han vågner om natten? Jeg tænker, når han ligger ned kommer der jo pres på i hovedet?

Hej

Det er hårdt at have børn med mange infektioner, derfor er det også godt, når familie og arbejdsplads er godt orienterede om sygdommen.

Jeg har nogle kommentarer til nogle af jeres problemer:

Jeg håber, at I har læst om IgA-mangel under sygdomme på forsiden, den giver nogle svar på jeres spørgsmål. Der kan I bl.a. se, at det ikke er ualmindeligt med gigt-problemer hos børn og unge med immundefekter.

I skriver, at I ofte oplever at en infektion ikke kan konstateres. Hvad gør lægen for at undersøge for infektion? Tager han et sug eller lytter han bare. Min erfaring er, at lægerne ikke kan lytte sig til vore børns infektioner.
Min erfaring er også, at vi som forældre er drøngode til at vide, hvornår en infektion er på vej, og det skal vi lære de læger, der ikke allerede ved det. Så de lytter, og hurtigt sætter behandling ind.

Man vokser ikke fra en IgA.mangel, men immunforsvaret modnes op til 5-6 års alderen. MBL-mangel bedres normalt også ved skolealderen. Er I sikre på, at jeres børn ikke også har IgG- subklassedefekt og IgM-mangel?

Der er lige en læge på Rigshospitalet, det har gjort en interessant opdagelse: Astma kan skyldes en bakterie, hvilket kan betyde at jeres børns astma måske skal behandles anderledes. Men det er en helt ny opdagelse, så det vil nok vare nogen tid, før den slår igennem.
Mange hilsener Britta